PORTRAIT. A Saint-Joseph, Janayah, 6 ans, vit un quotidien bouleversé par un diabète de type 1

A la pause déjeuner, Janayah, 6 ans ne peut pas manger à la cantine avec ses camarades. Marion et Nicolas, ses parents, viennent chaque jour la récupérer au portail de l’école à Saint-Joseph.

"La cantine ne peut pas l’accueillir pour le moment pour sa sécurité et la surveillance de sa glycémie, explique son papa. Elle mange à la maison, on fait son injection d’insuline et on la ramène à 13h".

Regardez le reportage de Réunion La 1ère :

Une scolarité compliquée

"D’ailleurs, son boîtier est dans le jaune, indique aux parents, Esthereine Duchemann, l’enseignante de Janayah. C’est un peu compliqué, il faut la suivre, faire attention, et là tout de suite, la glycémie est élevée. Je fais au mieux pour ajuster, les infirmières passent aussi voir la petite et j’ai le soutien de la communauté éducative".

A La Réunion, 10% des diabétiques sont touchés par un diabète de type 1. Parmi eux, près de 450 enfants, dont Janayah, selon les chiffres de l'Association des Diabétiques Juniors. Entre l’enseignante et les parents, l’échange d’informations est indispensable à la sécurité de la fillette.

 Des piqûres quotidiennes

De retour à la maison pour déjeuner, Janayah s’installe d’abord dans le canapé. Marion, sa maman, sort la boîte à pharmacie. "Sa glycémie est élevée, on va ajouter une correction d’insuline avec une injection pour la faire redescendre, explique Marion. Ensuite, on calculera les glucides de son repas et on refera une injection correspondant à la quantité de glucides ingérés".

Le diabète de type 1 est une maladie chronique qui survient lorsque le pancréas ne produit plus d'insuline, l’hormone qui régule la glycémie. Cette maladie auto-immune peut survenir dès le plus jeune âge comme chez l’adulte. Le diabète de type 1 ne peut pas se prévenir et ne se guérit pas.

 Des repas à la loupe

Sur un papier, Marion et Nicolas notent les aliments et les quantités du repas de leur fille. Tout le contenu de l’assiette est passé à la loupe : 20 grammes de riz et son équivalence en glucides, idem pour tous les aliments. "Il faut être très précis par rapport au nombre de glucides sinon elle peut être en hyper ou en hypoglycémie", ajoute Marion.

Une lourde charge mentale à 6 ans

A table, Janayah ne se plaint pas et garde le sourire. Habituée à ses traitements, elle tend le bras, le doigt ou la jambe quand vient le moment des piqûres. Elle aide sa maman, regarde les mesures. "Sa maladie a changé sa vie et la nôtre", confie Nicolas, son papa. 

Pour une enfant de son âge, c’est une sacrée charge mentale. Elle sait qu’avec ses copains elle ne peut pas manger de bonbons, qu’elle ne peut pas prendre de goûter à l’école, sauf si on vient avec l’insuline.

Nicolas, le papa

Des piqûres aussi la nuit

Depuis la découverte du diabète de leur fille, Marion et Nicolas ont arrêté de travailler. "On reste tout le temps à proximité de l’école au cas où, ajoute le papa. Certains jours, on doit se rendre 5 à 6 fois à l’école pour ajuster la glycémie". "Le pire pour elle c’est la nuit, ajoute la maman de Janayah. La glycémie n’est jamais stable à son âge la nuit, alors il faut faire en permanence des piqûres pour la corriger".

Un pancréas artificiel

Pour ses parents, le système de la boucle fermée, appelé aussi pancréas artificiel, pourrait la soulager. Il permet une injection d’insuline automatisée, sans intervention, pour corriger l’hyper ou l’hypo glycémie. "Ainsi, on ne serait pas obligé de la réveiller la nuit ou d’aller à l’école la sortir de classe pour la piquer", explique son papa. Ce système de soin n’est pas encore généralisé à La Réunion, mais il l’est déjà disponible en métropole, selon Marion.  

450 enfants concernés à La Réunion

En 2021, à La Réunion, parmi les plus de 80 00 personnes qui vivent avec le diabète, 10% d’entre elles sont touchées par ce diabète de type 1. Moins fréquent, il est plus difficile à vivre. Contrairement au diabète de type 2 qui peut être traité avec une bonne hygiène de vie et un traitement oral, le diabète de type 1 se soigne qu’avec de multiples injections d’insuline quotidiennes. Comme près de 450 enfants à La Réunion, Janayah devra faire avec cette maladie toute sa vie.