Téléthon : à 35 ans, Grégory est atteint de la myopathie de Duchenne, maladie rare et incurable

Grégory K/Bidi est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie rare et incurable. Âgé de 35 ans, les médecins étaient pessimistes quant à son pronostic vital. Aujourd’hui, il vit grâce au soutien de ses parents, mais aussi d’un rêve réalisé en 2001 lorsqu’il était enfant : l’ascension du Piton des Neiges en joëlette.

Le reportage de Réunion La 1^ère :

En 2001, Grégory est porté au sommet du Piton des Neiges en joëlette. Un rêve pour celui qui voyait la montagne depuis sa maison d’enfance à la Plaine des Cafres. Un moment magique gravé dans son esprit, qui l’a aidé, lui et sa famille, à traverser les moments de doute.

"Grégory a perdu l’usage de ses jambes à l’âge de 10 ans et demi"

Les professionnels de santé lui avaient, à l'époque, estimé une espérance de vie de 17 ans. "Quand le pédiatre vous annonce cette nouvelle, le ciel vous tombe sur la tête" confie Luçay K/Bidi, le père de Grégory. "C’est une maladie qui évolue assez vite. Grégory a perdu l’usage de ses jambes à l’âge de 10 ans et demi à peu près. Comme il ne tenait pas sur ses jambes, on a pris un fauteuil. Ça a été dur car il ne voulait pas se sentir handicapé" ajoute-t-il.

Fauteuil roulant, kinésithérapie et déménagement à Saint-Joseph… La famille K/Bidi s’adapte tant bien que mal pour prolonger la durée de vie de leur fils, aujourd’hui âgé de 35 ans. Conscients de vivre avec la menace d’une épée de Damoclès, ils apprécient pleinement chaque minute.

Mobilisation annuelle du Téléthon pour les maladies rares

La myopathie de Duchenne est l’une des nombreuses maladies rares qui suscite une grande mobilisation annuelle de la part de l’AFM Téléthon. La 36ème édition aura lieu les 2 et 3 décembre. Elle est placée sous le signe de la couleur, autour du thème "Ensemble, on ne lâche rien !".

Dans toute la France, plus de 200 000 bénévoles vont organiser des opérations de terrain pour collecter des dons. De nombreuses actions sont également prévues dans l’île.

Partenaire historique, Réunion la 1ère mobilise ses médias, radio, télé et internet, pour donner au Téléthon le plus large écho possible. Vous entendrez les témoignages des chercheurs, malades, parents, accompagnants et des bénévoles. Nous ferons le point sur les avancées de la recherche, des récentes découvertes et des nouveaux traitements.