Téléthon : la myopathie de Duchenne, un défi au quotidien pour Grégory et sa famille

Vivre avec la myopathie de Duchenne : une maladie pas comme les autres. Les patients et leur famille sont directement impactés. La famille K/Bidi le vit au quotidien. Grégory à 35 ans. Il vit dans le quartier des Grègues à Saint-Joseph. Il est atteint de cette maladie rare et incurable.

Les médecins étaient pessimistes quant à son pronostic vital. Aujourd’hui, il vit grâce au soutien de ses parents, mais aussi d’un rêve réalisé en 2001 lorsqu’il était enfant : l’ascension du Piton des Neiges en joëlette. Mais derrière ces rares moments d’exaltation, il y a le quotidien et ses difficultés à surmonter. Une dépendance permanente qu’il faut apprendre à accepter et à assumer.

Le reportage de Réunion La 1^ère :

Les professionnels de santé lui avaient, à l'époque, estimé une espérance de vie de 17 ans. Fauteuil roulant, kinésithérapie et déménagement à Saint-Joseph… La famille K/Bidi s’adapte tant bien que mal pour prolonger la durée de vie de leur fils, aujourd’hui âgé de 35 ans. "C’est une maladie qui évolue assez vite. Grégory a perdu l’usage de ses jambes à l’âge de 10 ans et demi à peu près. Comme il ne tenait pas sur ses jambes, on a pris un fauteuil. Ça a été dur car il ne voulait pas se sentir handicapé" confie son père Luçay.

Un outil indispensable pour transférer Grégory depuis et vers son fauteuil

La famille s’occupe de Grégory grâce au "soulèvement de malade", un outil indispensable depuis que Grégory est devenu adulte. Il leur permet de transférer leur fils Grégory du fauteuil roulant à son lit, et inversement. "Dans la journée, c’est le matin, le soir, pour le bain, les toilettes" explique Francia, la maman. "On appréhende un peu. On a toujours peur que ça me fasse mal" confie Grégory. "Elle est courageuse. Il faut de la patience et beaucoup d’amour pour faire ce qu’elle fait. Pour moi, c’est la meilleure maman du monde" ajoute-t-il.

Le rituel est bien rodé. Après plus d’une vingtaine d’années, elle est devenue "experte", en effectuant des gestes précis. Elle est soutenue par son mari Luçay et son frère Lilian. Un véritable sacerdoce au quotidien.

Mobilisation annuelle du Téléthon pour les maladies rares

La myopathie de Duchenne est l’une des nombreuses maladies rares qui suscite une grande mobilisation annuelle de la part de l’AFM Téléthon. La 36ème édition bat son plein. Elle se termine ce samedi 3 décembre. Depuis hier, le public est invité à participer à de nombreuses actions en solidarité aux malades. Il est possible de faire des dons jusqu'à ce soir pour soutenir la recherche en appelant le 3637, ou en participant aux différentes actions menées dans l’île pour soutenir la recherche contre les maladies génétiques.

A Saint-Paul par exemple, la place du Débarcadère a accueilli un village du Téléthon ce samedi. Des gâteaux, des plantes et des tee-shirts étaient par ailleurs vendus pour récolter des fonds. 

Le reportage de Réunion La 1ère :