Avec "Les bienheureux", l'auteur Julien Dufresne-Lamy met en lumière le syndrome de Williams-Beuren

Passionné d’écriture, à 22 ans Julien Dufresne-Lamy participe à un concours d’écriture de nouvelles organisée par sa faculté. Il écrivait déjà depuis longtemps, dans un style plutôt journalistique, des critiques de film notamment. Mais lors de ce concours, il découvre la fiction dont il ne se détachera plus ou presque.

Son dernier livre s’ouvre à une réalité, celle de la maladie, et plus précisément au syndrome de Williams-Buren. Ce syndrome a été identifié par les médecins Williams et Beuren chacun de leur côté, en Grande-Bretagne, au début des années 60. Mais il aura fallu attendre 1993 pour en trouver la cause génétique. Cette maladie rare se caractérise par un retard de motricité, d’apprentissage, un comportement hypersocial associés à des particularités morphologiques, des troubles digestifs et des complications cardiovasculaires.

Avec « Les Bienheureux », Julien Dufresne-Lamy vous plonge dans la vie de neuf familles dont les enfants sont atteint du syndrome de Williams-Beuren. Un livre à la finesse rare, où l’émotion est palpable et qui a coup sûr ne vous laissera pas indifférent à la joie de vivre de ces enfants qui se battent au quotidien contre la maladie.

Pour ré-écouter l’entretien de Julien Dufresne-Lamy c’est par ici :