L'association Maladies Rares SPM a mené des actions tout le week-end à Saint-Pierre et Miquelon

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200 000 personnes sont atteintes par la maladie de Crohn en France ©Margot Hutton

Vente de gâteaux, ateliers... l'organisme sensibilise, ce week-end à travers plusieurs événements au bénéfice des porteurs de maladies rares. 

Elle estime à 300-350 personnes le nombre de personnes porteuses d'une maladie rare sur l'archipel. "C'est énorme rapporté à la population de l'archipel" regrette Roger Guichot, trésorier de l'association Maladies Rares SPM, qui a effectué un sondage pour obtenir ces chiffres. La structure a donc organisé ce samedi, une opération vente de gâteaux aux bénéfices des malades. Ces actions ont pour but de  récolter des fonds pour "soulager la facture" de leurs frais médicaux, précise Roger Guichot. 

Le reportage de Karim Baïla et Flavie Bry :


Sortir les malades rares de leur isolement 

Ce dimanche, le second acte de ce week-end de sensibilisation se déroulait dans le préau de l'école Henriette Bonin, où un coup d'thé était proposé dans le cadre de la journée mondiale des maladies rares. Des praticiens étaient présents pour expliquer leur rôle dans l'accompagnement des pathologies. A l'instar d'Elisabeth Pico, ergothérapeute. Sa spécialité : la réadaptation des personnes porteuses de handicap. Une tâche ardue mais néanmoins passionnante. En toile de fond, il y a aussi cette volonté de "sortir les malades rares de leur isolement" affirme Roger Guichot. 

Pour aller plus loin. Maladies rares : portrait de Carole Heudes, atteinte de sclérose en plaques 

Pas moins de 7 000 maladies rares sont connues à ce jour, et près de trois millions de personnes en sont atteintes sur le territoire national. 
 

Coup de thé avec l'association Maladies Rares SPM

 

 

 

 

 

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