Les parents d'Antton, 4 ans, atteint de mucoviscidose : « Nous avons appris à vivre avec la maladie»

C’est une nouvelle mobilisation qui ne laisse pas Séverine indifférente. Loin de là. Ce dimanche, ils seront nombreux sur le terrain de rugby de Saint-Pierre pour proposer des animations à destination des enfants. Nombreux aussi à y participer, si le succès de la première édition de cet après-midi récréatif est de nouveau au rendez-vous.

« Un souffle pour Antton »

L’événement est organisé par « Un souffle pour Antton ». Une association créée par une collègue et amie de Séverine, dès la naissance du petit garçon. « Un geste qui nous a énormément touchés », explique la jeune femme. Car Antton, aujourd’hui âgé de 4 ans, est atteint de mucoviscidose, une maladie génétique rare qui a un impact sur les voies respiratoires et le système digestif principalement. Une épreuve supplémentaire pour cette famille qui avait déjà traversé des moments difficiles liés au cancer du papa. « On peut dire que la vie ne nous a pas épargnés », confie avec pudeur la jeune femme.

Un suivi régulier

Séances de kinésithérapie respiratoire tous les jours, régime hypercalorique, prise de médicaments « pas moins d’une vingtaine de gélules par jour»,  vigilance permanente sur l’hygiène pour éviter toute infection pulmonaire… La mucoviscidose nécessite un suivi très régulier qui rythme le quotidien d’Antton et de sa famille.

« Nous avons appris à vivre avec la maladie », résume dans un sourire la maman qui évoque une à deux heures de soins chaque jour, « quand tout va bien ». 

Suivi à l'hôpital

Et puis il y a le suivi médical, notamment à l’hôpital Necker-Enfants malades. Plusieurs fois par an, Antton doit se rendre à Paris pour des séries d’examens. Des soins, des déplacements, qui engendrent des frais parfois importants malgré la prise en charge du système de sécurité sociale. Pour soutenir la famille mais aussi aider la recherche par l'intermédiare de "Vaincre la mucoviscidose", l'association "Un souffle pour Antton" organise régulièrement des événements. Ce sera donc le cas à nouveau ce dimanche 3 septembre.