Plus de 70 personnes ont bravé le froid pour les maladies rares à Saint-Pierre et Miquelon

Le 28 février, ou le 29 février selon les années, c'est la journée internationale des maladies rares. Plusieurs actions sont menées. À Saint-Pierre et Miquelon, l'association Maladies Rares SPM a invité la population à une marche. En raison des températures très froides, l’événement a donc eu lieu ce dimanche 5 mars. Si le froid hivernal était encore au rendez-vous, ils étaient plusieurs dizaines à avoir rejoint la place du Général de Gaulle, lieu du départ.

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Selon les chiffres d'Alliance Maladies Rares, plus de 300 millions de personnes dans le monde dont trois millions en France seraient concernées par l'une des 7 000 maladies rares répertoriées. Une personne sur 20 est touchée. 95% des maladies rares n’ont pas de traitements curatifs.

En quelque sorte, ce sont des maladies qui ne sont pas si rares que ça. Ce sont des maladies qui vont toucher tout le monde. Quand on regarde autour de soi, dans la famille on a très certainement un cousin, un neveu, un frère qui est atteint alors qu'on ne le sait pas, car ce sont plutôt des maladies invisibles.

Roger Guichot, trésorier de l'association Maladies rares SPM

Maladies rares, maladies orphelines, maladies auto-immunes, cette journée internationale est donc l'occasion de sensibiliser tout le monde. Cette marche est la 7ème édition au niveau local. Elle a pour but de relayer un message de soutien envers les malades et leurs proches.

Le reportage d'Aldric Lahiton et d'Élise Marné :

Quel accompagnement auprès du patient ? 

Comme le précise Roger Guichot, trésorier de l’association Maladies Rares SPM, "cela prend entre 3 et 15 ans pour poser un diagnostic, et au bout du diagnostic ça ne veut pas dire que l'on va poser les médicaments et les traitements qui vont avec".

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Roger Guichot rappelle : "qu'une maladie rare est une maladie qui touche moins d'une personne sur 2 000 dans l'ensemble de la population".

Le trésorier de l'association Maladies rares SPM revient sur l'accompagnement dans l'archipel et au niveau national, répondant aux questions de Sony Chamsidine le 28 février dernier dans le journal de 12h30 sur SPM La 1ère en radio :

Les maladies rares, un combat de tous les jours

Alliance Maladies Rares regroupe plus de 230 associations dont Maladies Rares SPM. Des associations qui mènent des actions. Les objectifs majeurs cette année sont la lutte contre l’errance de diagnostic et le développement de nouveaux traitements.

Depuis 2005, près de 400 centres de réflexion et plus de 1 800 centres de compétences ont été mis en place grâce à différents plans nationaux sur les maladies rares.

D'autres actions destinées aux professionnels de santé seront menées très bientôt dans l'archipel avec la remise de plaquettes et d'affiches informatives sur les maladies rares.

Un numéro vert est aussi accessible depuis Saint-Pierre et Miquelon : 0 800 40 40 43 .