Atteinte du syndrome de Williams-Beuren, la petite Rose Folquet bénéficie de l'appui d'une famille très soudée

Ce sont des témoignages rares et chargés d'émotions, celui d'une famille de Saint-Pierre dont la fillette de 4 ans est atteinte du syndrome de Williams-Beuren, une maladie génétique rare liée à la perte d'un petit fragment du chromosome 7.

Cette maladie identifiée pour la première fois au début des années 60 porte les noms du cardiologue néo-zélandais Williams et du cardio-pédiatre allemand Beuren.

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Elle provoque un retard du développement psychomoteur, des anomalies cardiaques et vasculaires et d’autres symptômes qui diffèrent selon les individus. 

Un cas pour environ 10 000 naissances

3 000 personnes environ en sont atteintes de cette maladie génétique rare en France, 300 000 dans le monde. C'est aussi le cas d’une petite fille de l’archipel, Rose. Le syndrome de Williams-Beuren a été diagnostiqué à l'âge d'un an et demi.

On a bien pris la nouvelle. On était préparé à cela et on était prêt à l'accompagner au mieux dans son quotidien pour l'aider à surmonter toutes les étapes tout au long de sa vie comme un enfant normal.

Jérome Folquet, papa de Rose

Rose est une passionnée de hockey sur glace. Elle pratique le tae kwondoe depuis septembre 2023. Le club Hong Sang nae avait même invité dernièrement les Pandas et les Dragons à faire des bulles pour Rose et tous les enfants atteints du syndrome de Williams-Beuren. Les bulles étaient le symbole des quelques gènes en moins.

Une fête foraine pour sensibliser la population

Ce lundi 20 mai, une fête foraine était organisée de 14 à 17 heures au stade Léonce-Claireaux. Un après-midi proposé dans le cadre de la journée internationale du syndrome de Williams-Beuren.

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De nombreux bambins ont participé à cette fête foraine. Des jeunes qui, même s'ils ne savent pas grand chose sur le syndrome de Williams-Reuben, ont tenu à être présents pour soutenir Rose et ses parents.

Par le biais de cette fête foraine, c'est vraiment important de faire connaître cette maladie qui reste encore très méconnue.

Érika Folquet, maman de Rose

L'après-midi placée sous le signe du soleil, de la gaieté a ravi Rose qui, comme nous l'a confié sa maman "adore le monde. Elle va partout dans les stands de jeu".

Adrien est papi. Il a accompagné sa petite-fille à cette manifestation. C'était important pour lui de venir soutenir cette cause.

Dans la maladie il faut que l'on soit tous unis. On ne sait pas ce qui peut arriver à nos enfants. Il faut les protéger.

Adrien

Thalia, une dizaine d'années, dit "ne pas connaître la petite fille malade mais que c'était important de venir pour faire des activités pour aider Rose et l'association. C'est mon père qui m'a tout expliqué car je ne savais rien de la maladie de la petite fille". 

Sur le terrain de l'ASSP, des structures gonflables, des jeux et de nombreuses surprises font le bonheur des petits et des grands. Les enfants ont également pu rencontrer des invités de marque, Minnie, Mickey et Stitch. 

Une participation à hauteur de 10 euros a été demandé aux enfants. L’argent récolté sera reversée à l’association Autour des Williams qui finance la recherche sur cette maladie.