24 heures pour mettre en lumière une maladie invisible : la drépanocytose. Elle touche en France plus de 20 000 personnes. Chez nous, environ 1000 patients sont suivis dans des services spécialisés. Des drépanocytaires, qui, malgré leur quotidien difficile, veulent sensibiliser le grand public.
C’est la maladie génétique la plus répandue au monde. Elle concerne 5 millions de personnes. Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, qui chez nous, touche 1 nouveau-né sur 300. Les patients doivent apprendre à vivre avec une pathologie qui déforme leurs globules rouges mais qui ne provoque aucun symptôme visible de l’extérieur.
Pourtant, les conséquences sur leurs vies sont bien là. Pour n’en citer quelques unes : anémie, fatigue chronique, ou encore des crises de douleurs qui nécessitent souvent une hospitalisation.
Et en Guadeloupe, environ 1000 patients sont suivis par an par l’unité transversale de la drépanocytose spécialisée du CHU et au CHBT. Parmi eux, il y a Isabelle Boutin, atteinte de la forme grave de la drépanocytose. En cette journée mondiale, elle a livré à Pascal Pétrine son message. Elle souhaite plus de compréhension et de compassion pour les patients atteints de cette maladie.
Le témoignage d'Isabelle Boutin, drépanocytaire
Et sachez qu’aujourd’hui, une grande manifestation intitulée "Ka on Drépano" est organisée de 9 heures à 17 heures sur le site de Duval, à Petit-Canal. De nombreuses animations sont prévues pour sensibiliser le grand public