Le combat d'Aurélie pour sa fille Amélie atteinte d'un cancer très rare

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WonderLili Amélie atteinte d'un gliome infiltrant du tronc cérébral
©DR
En ce mois dédié à la lutte contre les cancers pédiatriques, Septembre en or, arrêtons nous sur le gliome infiltrant du tronc cérébral. Un cancer rare, incurable avec une moyenne de 9 mois d’espérance de vie. Aurélie Cornélie souhaite faire connaître cette maladie, dont souffre sa fille, Amélie.

WonderLili, c'est son nom de super héroïne... Comme Wonder Woman, elle est forte et courageuse... Et comme Wonder Woman, Amélie a des super pouvoirs... Celui de faire rire sa maman, de la consoler également. Et parfois même, elle lui transmets un peu de sa force... Plus que nécessaire pour le combat qu'a entamé Aurélie pour sa fille unique contre la maladie. 

C'est avec une certaine émotion qu'Aurélie nous raconte ce jour qui a tout changé.

Il y a un moment où je suis tombée, j'ai eu du mal à me relever, mais là, je suis debout.

Aurélie Cornélie

 

Une vie qui bascule

Le 4 mai dernier, sa classe étant fermée, Amélie est avec son père. En descendant de voiture, la fillette tombe et perd connaissance.
A son réveil, ses propos sont incohérents, mais surtout, elle souffre d'hémiparésie du côté droit, sa main, son bras et sa jambe, sont paralysés. C'est en panique que son père la conduit aux urgences de l'hôpital Sainte-Camille, établissement dans le Val-de-Marne, en région parisienne.

L'inquiétude laisse place à l'angoisse... Il faut attendre... Pour qu'Amélie passe un scanner... Pour les résultats... Une attente interrompue par l'arrivée d'un médecin qui, sur un ton grave, leur parle d'une masse au niveau du tronc cérébral. "Je crois qu’à ce moment-là, il savait" se remémore Aurélie.
Mais, à peine le temps d'encaisser, qu'il faut déjà partir. Le soir-même, Amélie est transférée à l'hôpital Necker qui regroupe l'ensemble des spécialités médicales et chirurgicales pédiatriques.
Risquant un oeil sur le dossier de sa fille dans l'ambulance du SAMU qui les conduit, Aurélie voit inscrit "lésion tumorale cérébrale". La jeune mère de famille tente de rassurer en se disant qu'Amélie sera opérée, la tumeur enlevée et que tout sera terminé.

Un espoir balayé par un nouveau rendez-vous, le lendemain. Face aux parents rongés par l'inquiétude, un neurochirugien et son équipe. Très vite, le diagnostic tombe : Amélie souffre d'un gliome infiltrant du tronc cérébral, également appelé GITC. 
Un cancer du cerveau très rare, qui touche environ 30 à 50 enfants par an et pour lequel n'existe pas de cure. 

"Son père et moi nous nous effondrons. Nous perdons pied".

Aurélie

Et c'est dans un brouillard qu'elle entend les mots du spécialiste leur expliquant qu'il s'agit d'une masse qui s'infiltre et s'étale sur les cellules saines. Qu'il ne s'agit pas d'une tumeur contenue.
L'opération est impossible...

Je comprends ce que le médecin nous dit à demi-mot. A cet instant, je sens que j'étouffe. Je me sens submergée. L'annonce est brutale. Je lui demande : il lui reste combien de temps ? Il répond : quelques mois, tout au plus.
La réponse du médecin m'achève... C'est rien, quelques mois. Ma fille à 6 ans !

Aurélie, maman d'Amélie

 

Le chagrin et la douleur s'abattent sur les parents de la fillette. Et ces souvenirs qui reviennent subitement... Les maux de tête dont souffrait parfois Amélie au réveil.

Elle me disait : attends, je me repose un peu, j'ai mal à la tête. Le médecin que nous avons consulté avait recommandé de lui donner du Doliprane. Cela la soulageait.

Aurélie

Ou encore ce jour d'une réunion de famille. Amélie avait fait une crise, hurlant qu'il y avait trop de bruit, qu'elle ne supportait pas le bruit. Elle s'était calmée après un moment isolée avec sa maman. "Je me suis dit qu'elle était fatiguée. Je ne me suis pas inquiétée". 
Elle avait aussi des appréhensions. La petite fille qui aimait faire du vélo, de la trottinette, était devenue craintive et angoissée. Demandant inlassablement à sa mère si la porte d'entrée de la maison était bien fermée. Se levant même de son lit pour aller vérifier. Aurélie se souvient également de ses éclats de rire suivis de pleurs, durant son sommeil. "On se disait qu'elle rêvait".

Autant de souvenirs qui font naître un sentiment de culpabilité.

On se demande ce qu'on a fait, ce qu'on a pas fait ?

Aurélie

Mais, à peine le temps d'entendre et de digérer la nouvelle qu'il faut retrouver Amélie dans sa chambre. Un retour difficile pour les parents qui doivent faire illusion.

J'essaie de ne pas craquer devant elle, de ne pas pleurer. Je ne veux pas qu'elle ait un sentiment de culpabilité, qu'elle se dise qu'elle fait pleurer sa maman. 

Aurélie

Je lui ai expliqué : "Ecoute mon chat, on a fait un scanner et ça montre qu'il y a une boulette dans ta tête, donc on va t'emmener ailleurs pour la soigner". C'est devenu le nom de la maladie : la boulette. 

La rencontre avec l'oncologue, l'un des plus grands spécialistes dans ce domaine en France, leur redonne un peu d'espoir. Il leur propose de faire une biopsie pour étudier la tumeur. Mais c'est une intervention lourde avec des risques de dégradation de son état. C'est finalement Amélie qui les rassure.

Moi je suis forte, je suis comme Wonder Woman

Amélie, 6 ans

Je lui a répondu : Tu es WonderLili. 

Aurélie

Le réveil est difficile, Amélie se remet rapidement de la biopsie. 
Puis commence le traitement, la radiothérapie à l'institut Gustave Roussy, un centre régional de lutte contre le cancer, à Villejuif dans le Val-de-Marne. Cinq fois par semaine, pendant 6 semaines, Amélie reçoit des radiations pour tenter de retarder les effets de "la boulette". 
Et si Aurélie pointe du doigt le peu d'avancées médicales sur cette maladie et regrette que le traitement soit le même qu'il y a 50 ans, elle reconnaît que le protocole administré à Amélie a "l'air de bien fonctionner". 

Nous avons une chance inouïe que son corps ait bien réagi.
Amélie a pu reprendre sa vie de petite fille de 6 ans.
Elle est entrée au CE1.
Elle peut refaire du vélo.
Les angoisses liées à sa maladie sont parties. 

Aurélie, maman d'Amélie

La tumeur d'Amélie a diminué. Selon les médecins, les 6 prochains mois devraient être plus calmes.

Ils emploient un terme barbare, la lune de miel. C'est quand après la radiothérapie, les troubles sont moins importants, une phase d'amélioration. Moi, j'appelle ça l'oeil du cyclone. L'espace d'un instant, on se laisse aller à se projeter, et on revient à la réalité. 

Aurélie

Dans l'attente d'un traitement

Car, malgré le bonheur de retrouver la bonne humeur et les sourires de sa fille, l'ombre du gliome infiltrant du tronc cérébral plane toujours sur la petite famille. Le GITC est, pour l'heure, incurable et l'espérance de vie est estimée entre six mois et un an, en moyenne. Aurélie se refuse d'y penser.

C'est ma fille unique, c'est ma raison de vivre. La fin de vie des enfants est horrible. J'ai du mal à accepter cela. C'est quelque chose que je n'imagine pas. 

Aurélie


Un traitement en phase clinique est attendu pour la fin de l'année. Traitement annoncé depuis décembre 2019. Il devrait permettre aux petits malades de gagner 3, peut-être 4 mois de plus. 

Partir à l'étranger pour gagner du temps

Aurélie se tourne désormais vers l'étranger. La cagnotte en ligne lancée il y a quelques jours pourrait permettre de financer le traitement dans un autre pays.

Je me suis renseignée auprès d'autres parents. Aux Etats-Unis, par exemple, entre les billets, l'hébergement, les essais cliniques, il faut débourser pas moins de 150 000 euros

explique Aurélie

Traitements qui ne guériraient pas Amélie, mais qui lui offiraient quelques mois supplémentaires 

Des dons qui permettraient également d'assumer le quotidien. Après un arrêt de 90 jours, Aurélie a dû reprendre le travail.
Mais au delà des dons, elle souhaite faire connaître cette maladie d'où la création de l'association "Amour et espérance pour WonderLili". 

La jeune maman ne peut s'empêcher d'être en colère.

Oui, je suis en colère, mais j'essaie de m'apaiser. Les recherches sur les cancers pédiatriques reposent sur les dons. Comme il y a à peine 50 enfants par an qui développent le gliome infiltrant du tronc cérébral, on préfère mettre l'argent dans le Covid, ça rapporte plus. C'est le mois des cancers pédiatriques, mais on en parle pas. 

Aurélie

Une relation mère-fille fusionnelle

Pour l'heure, Aurélie a comme seul et unique but de passer du temps avec sa fille. Et pourquoi pas de réaliser ses rêves. Amélie souhaite voyager en camping car et aller au palais de Buckingham voir la reine d'Angleterre. 
Aurélie ferait tout pour sa fille avec qui elle entretient une relation fusionnelle. Sa WonderLili, courageuse et intrépide, mais pas que...

Aurélie Cornélie parle de sa fille Amélie

Plus que tout, Aurélie et Amélie comptent sur les progrès de la science pour enfin, vaincre "la boulette". 

Si vous souhaitez participer à la cagnotte en ligne