Lancée à l'initiative de la Fédération des associations d'étude pour l'insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21, la journée de la trisomie 21, est organisée un peu partout en France le 3ème dimanche de novembre.
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En la matière, cette journée nationale du troisième dimanche du mois de Novembre ne s'oppose aucunement à celle du 21 mars, décidée pas les Nations Unies. Chacune, selon sa dimension, contribue à mieux faire connaître cette réalité pour qu'elle soit mieux appréhender par la société.
En Guadeloupe, c'est grâce à ce type de campagne et de journées dédiées, que la Trisomie 21 est mieux acceptée, particulièrement dans les familles qui doivent y faire face.
M. Berthelot, pdt de l'Association des Familles en Guadeloupe
Pour autant, ces pas, pour importants qu'ils soient, ne rendent pas moins inutiles la persistance d'une information constante de la société. Aujourd'hui encore, malgré les progrès accomplis, la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles; elle reste encore trop mal connue du grand public.
Pour aller plus loin :
En 1958, à l’âge de 32 ans, le professeur Jérôme Lejeune découvre la première anomalie chromosomique chez l’homme : la trisomie 21.
Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.
Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d’enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21.
Par la suite, avec ses collaborateurs, Jérôme Lejeune découvre le mécanisme de bien d’autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.
Mais, constatant que ses études ont surtout servi à dépister l'anomalie pour éliminer les enfants avant leur naissance, il s'est engagé dans un combat pour défendre publiquement ces malades. Cet engagement lui a alors valu l’ostracisme de nombreux milieux mais la compréhension et le soutien des familles.
Pour en savoir plus : fondation Lejeune
En Guadeloupe, c'est grâce à ce type de campagne et de journées dédiées, que la Trisomie 21 est mieux acceptée, particulièrement dans les familles qui doivent y faire face.
M. Berthelot, pdt de l'Association des Familles en Guadeloupe
Berthelot
Pour aller plus loin :
En 1958, à l’âge de 32 ans, le professeur Jérôme Lejeune découvre la première anomalie chromosomique chez l’homme : la trisomie 21.
Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.
Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d’enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21.
Par la suite, avec ses collaborateurs, Jérôme Lejeune découvre le mécanisme de bien d’autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.
Mais, constatant que ses études ont surtout servi à dépister l'anomalie pour éliminer les enfants avant leur naissance, il s'est engagé dans un combat pour défendre publiquement ces malades. Cet engagement lui a alors valu l’ostracisme de nombreux milieux mais la compréhension et le soutien des familles.
Pour en savoir plus : fondation Lejeune