12 mai journée mondiale de la fibromyalgie : une maladie invisible qui touche de nombreuses femmes

L’association Fibromyalgie Guyane existe depuis 3 ans et regroupe une trentaine de personnes. Mais, comme l’explique, la présidente Henriette Agalla-Caristan, c’est un nombre qui pourrait être plus important mais les personnes souffrant de ce syndrome ont tendance à s’isoler d’où l’importance d’organiser des rencontres.

« … Il ne faut pas rester dans l’isolement. On ne vous entend pas, on ne vous écoute pas et on vous donne des traitements qui, malheureusement ne fonctionnement pas. Cela conduit le plus souvent à l’isolement social. Au contraire, il faut parler, échanger, il y a des alternatives qui peuvent permettre de se soigner, le sport et l’alimentation en font partie… »

Henriette Agalla-Caristan se déplace dans les communes et va à la rencontre des personnes malades de douleurs. Ainsi, après avoir fait des arrêts de Cayenne à Saint-Laurent, elle s’est rendue, aussi à Maripasoula, Papaïchton.
Ce 12 mai est la journée mondiale de la fibromyalgie. Médecins, nutritionnistes, sportifs et le public sont réunis à l'auditorium de la mairie de Rémire-Montjoly pour parler de cette maladie. Voir le programme ici.

Une pathologie longue à diagnostiquer

En France, selon l’INSERM, 1,5 à 2% de la population serait concernée par la fibromyalgie. Et en Guyane, il n’y pas de chiffres officiels sur le sujet mais il pourrait y avoir plusieurs milliers de personnes atteintes de fibromyalgie.
« La fibromyalgie se caractérise par une importante variabilité de la nature et de l’intensité des symptômes, aussi bien d’un patient à l’autre que chez un même patient au cours du temps ». Le malade souffre et peine à se faire entendre et comprendre comme en témoignent Helena et Paola diagnostiquées du syndrome de fibromyalgie après des années d’errance médicale.

Pour Helena qui a aujourd’hui 62 ans, les souffrances ont commencé vers l'âge de 34 ans, après avoir accouché de son dernier enfant. Elle éprouvait d’intenses douleurs paralysantes. A l’époque, elle a consulté plusieurs médecins impuissants à expliquer sa maladie. : « On me disait vous n’avez rien, médecin après médecin. Quand j’étais tétanisée de douleurs, j’allais aux urgences où on m’administrait de la morphine et je ressortais avec des ordonnances d’antidouleurs, décontracturants et toutes sortes d’anxiolytiques. Cela a duré des années. J’ai dû voir tous les médecins de la Guyane. C’est une phase très noire de ma vie… Je me suis retrouvée en fauteuil roulant ne pouvant plus m’occuper de mes enfants, dans la souffrance et l’angoisse… ».

Pour Paola qui a 34 ans, cela a démarré tôt :

« J'ai été diagnostiqué à mes 26 ans. Cela a commencé par des douleurs musculaires et articulaires, une énorme fatigue générale due aux insomnies. Mes crises se sont intensifiées avec le stress et l'anxiété laissant mon corps dans un état fiévreux au quotidien. Les médecins qui m'ont suivie me donnaient des traitements médicaux antidouleurs, des cures thermales, j'avais des séances de sophrologie et de kinésithérapie. »

Des traitements inopérants qui conduisent à une prise en main personnalisée

Pour ces deux femmes, des années de souffrances et de traitements divers et inopérants, les ont conduites à se prendre en main et tenter autre chose raconte Paola :

« Je me suis rendue compte que les traitements n’amélioraient pas mon état. J'avais vraiment cette impression que ma santé empirait. J'ai donc pris la décision de réduire la prise d'antidouleurs et de m'orienter vers l'homéopathie et la continuité de mes centres d'intérêts. Mon objectif était de ne pas laisser la fatigue prendre le contrôle de mon corps. En état de crise, je cherche absolument à avoir le calme autour de moi, pour m'aider à me contrôler. Les exercices de respiration m'aident beaucoup.Pour évacuer, j'essaie de maintenir ma pratique sportive malgré les douleurs et je fais des sorties nature (plage, campagne auprès de ma famille).
Aujourd'hui, je continue les contrôles médicaux, mais depuis 2019, j'ai pris la décision de totalement arrêter la prise de médicaments, traitements antidouleurs car mon estomac ne supportait plus. »

Helena a suivi le même cheminement : 

« Je faisais en permanence de la kiné, je prenais toutes sortes de médicaments, de piqures… j’ai essayé l’acupuncture, la douleur ne cessait pas. Mon rhumatologue m’a conseillé des thérapies douces, d’avoir des activités physiques et de sortir de chez moi. Finalement vers 40 ans, un ami médecin m’a dit que je souffrais de fibromyalgie, une pathologie pour laquelle il n’y a pas vraiment de solution chimique. Une fois le diagnostic effectué, j’ai pris sur moi, et j’ai décidé de jeter toutes ces drogues. Avec mon mari qui m’a toujours beaucoup aidé, j’ai fait un effort gigantesque pour faire abstraction de la maladie… »

Une approche personnelle de la maladie qui permet de mieux vivre

Paola fait désormais confiance aux produits naturels et à sa force mentale :

« Je me suis orientée vers tous ce qui est naturel. Je prends des compléments alimentaires à base de racines, j'utilise également des soins d'acupuncture qui permettent de rétablir l'équilibre de mon organisme en régulant le métabolisme. J’ai aussi découvert les soins de cryothérapie pour me permettre de réduire les douleurs et de lutter contre l'insomnie. Avec ma nouvelle pratique sportive (la force athlétique) j'arrive à réduire mon anxiété. Après chaque séance pour soulager mes douleurs, j'applique des soins naturels pour une meilleure récupération."

Helena s’est reconnectée au monde après une longue phase d’isolement. Petit à petit, elle s’est réapproprié l’éducation de ses enfants, a revu ses amis, s’est investie dans le monde associatif pour oublier la douleur.
Cette vie sociale a produit ses effets :

« J’avais décidé de trouver le bonheur, la joie de vivre coûte que coûte. J’ai repris des activités, et recommencer à travailler toujours avec la douleur mais en la contrôlant. Faire des choses, le contact avec les  gens m’a fait beaucoup bien. Les crises sont moins fortes mais elles perdurent. Je ne veux pas que cette chose m’empêche de vivre… je vous parle et j’ai mal partout (rires). Le combat est quotidien et je tiens… »

Un combat, un terme qui revient souvent dans le vocabulaire des personnes fibromyalgiques.

Cultiver le positivisme et trouver un équilibre

« J’invite toutes les personnes dans mon cas à rebondir, à s'astreindre à une hygiène de vie et à rester dans un esprit positif. Continuer ou reprendre une activité physique ou culturelle et essayer de se tourner vers des traitements naturels. Bien évidemment, ily a un coût mais cela en vaut la peine. Cela été possible pour moi, cela peut aussi l'être pour vous. Ne laissez pas cette pathologie invisible  prendre le dessus, cherchez un équilibre pour améliorer votre quotidien. »

Paola