Neijy, atteint d'une maladie rare, la mucopolysaccharidose de type 1, peut espérer une vie normale grâce à un traitement expérimental

santé cayenne
Neijy et sa maman
©Pierre Tréfoux
Depuis 2 ans nous suivons le petit Neijy atteint de mucopolysaccharidose de type1, une maladie très rare auto récessive. Depuis Neijy a participé à un traitement expérimental en Italie, la thérapie génique. La maladie de Neijy ne se développe plus, et il peut aspirer à une vie normale.
Il y a 2 ans nous vous présentions le petit Neijy atteint de mucopolysaccharidose de type1, une maladie très rare auto récessive. A l’époque un appel aux dons avait été lancé pour une greffe de moelle osseuse mais faute de temps l’opération n’a pas pu aboutir. Depuis Neijy a participé à un traitement expérimental en Italie, la thérapie génique. Depuis la maladie de Neijy ne se développe plus, et il peut aspirer à une vie normale.


Un traitement expérimenté pour la 1ère fois sur un enfant français

Il y a un an Neijy était le seul enfant français à participer à une thérapie génique pour lutter contre le développement de sa maladie génétique dégénérative. La mucopolysaccharidose de type1, une maladie très rare, qui touche un enfant sur 200 000. Mais depuis leur retour d’Italie, le quotidien de Neiji a changé, témoigne Rowena Thompson sa mère :
 

Nous sommes plus obligés d'aller à l'hôpital aussi souvent. Avant c'était au minimum une fois par semaine pour une perfusion de 5h de temps. Pour un enfant de 2 ans c'est lourd. Son père et moi travaillons, il fallait s'organiser...


Moins d’allers et retours à l’hôpital et dorénavant c’est à l’école que Neijy passe la majorité de son temps. Chaque matin, il retrouve ses camardes de classe. Un soulagement pour sa mère :
 

c'est un combat qui est gagné, je pars l'esprit tranquille, il a une AESH, une maîtresse formidable, ses camarades sont très gentils...

 


Une scolarité qui a enfin démarré pour Neijy

Arrivé au mois d’octobre, Neijy a été très vite intégré dans la salle de classe assure Aurore Bellony, professeure des écoles :
 

Ses activités peuvent être simplifiées parce qu'il faut tenir compte de son état physique. Il peut avoir des moments de fatigue ou parfois d'excitation mais en règle générale, le travail est le même que celui de ses camarades.

 
Neijy est désormais scolarisé
Neijy à l'école ©Pierre Tréfoux
Pour accompagner la scolarité de Neijy une accompagnante des élèves en situation de handicap est présente. Pasacaline Pascal veille au bien être du petit garçon :
 

On est obligé de le protéger parce qu'il avait du mal à garder l'équilibre. Il était à côté de nous. Il ne participait pas vraiment et pour moi un enfant qui ne joue pas c'est un enfant malheureux, j'aime bien voir les enfants heureux. Maintenant je vois que Neijy a progressé physiquement et dans le travail, énormément.


 Après de longues années à lutter contre sa maladie, Neijy aspire dorénavant à une vie normale. Loin des salles d’opération et plus dans les cours de récréation.
Atteint d'une maladie rare, Neijy reprend goût à la vie après son traitement expérimental

 
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