Handicap : des rencontres pour un meilleur accès au droit, à la santé et à l’emploi

Répondre aux interrogations des personnes porteuses de handicap et de leurs familles. Voilà l’objectif de la Journée des familles, une matinée d’information organisée par l’Adapei ( Association départementale de parents et d'amis des personnes handicapées mentales, NDLR) depuis plusieurs années. Cette édition 2024 arrive après une pause de deux années, pour cause de Covid, mais la formule est toujours la même. « Nous avons ciblé les principales questions des personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies neuromusculaires et invité les personnes ressources pour y répondre », résume Blaise Joseph François, directeur de l’Adapei.

Sur différents stands : des professionnels de l’emploi, de la santé, des associations œuvrant dans le domaine médico-social… Gygy, 60 ans, fait partie de cette dernière catégorie. Pourtant, elle n’est pas là pour répondre au public, mais plutôt pour chercher des réponses. « J’accompagne aujourd’hui trois personnes en situation de handicap. Je suis venue prendre des ressources pour identifier les établissements de prise en charge. Je trouve que des rencontres comme celles-là permettent d’avoir une autre dimension du monde du handicap. Je suis contente de découvrir tous les dispositifs qui existent. »

Outre les stands d’information, les visiteurs ont également pu profiter de diverses conférences. Narcisse Elenga, professeur en pédiatrie au Centre hospitalier de Cayenne (CHC), expert en maladies rares, a ainsi présenté la Comarg, plateforme de coordination des maladies rares. « Notre rôle est d’aider à réduire l’errance diagnostique et aider ainsi à une meilleure prise en charge, indique le professeur, chef du Pôle Femme – enfant au CHC. Aujourd’hui, nous intervenons surtout sur la période anténatale avec un objectif : faire en sorte que dès la naissance le bébé bénéficie des traitements adaptés et éviter des handicaps lourds. Notre travail se fait avec les familles mais aussi les médecins traitants. »

Edsel Phagoe-Ahir se déplace en fauteuil roulant. Le trentenaire est venu de Mana pour prendre part à cette matinée d’information. « Cela m’a permis de savoir qu’il y a un traitement qui existe pour ma maladie. » Ravi d’avoir pu aussi rencontrer les structures en mesure de lui apporter de l’aide, Edsel tempère toutefois son enthousiasme : beaucoup de ces organismes sont, en effet, basés à Cayenne. Bien loin donc de son domicile.

Avec son BTS en commerce international, Edsel espérait travailler dans le commerce, mais il n’a pu trouver qu’un emploi d’assistant de direction. Le jeune homme fait néanmoins contre mauvaise fortune bon cœur : « même quand on est valide, trouver un emploi, c’est déjà la galère… Avec un handicap, c’est impossible. Moi, j’ai eu de la chance.»

De « la chance », il en aurait encore besoin : alors qu’il a trouvé cet emploi depuis six mois, il attend, aujourd’hui encore, que son poste soit aménagé pour pouvoir commencer à travailler.