Journée mondiale de la drépanocytose : Témoignage : « On veut juste vivre comme tout le monde »

Leelyan Barthélémy vit depuis quatre ans dans l’hexagone, il aura bientôt 23 ans, il a quitté le foyer familial à 18 ans. Le jeune homme souffre de la drépanocytose ainsi que son frère et cela depuis la naissance. Il ne se plaint pas et apprécie la vie qu’il mène actuellement et dont il profite au mieux.

« Je suis bien entouré de mon frère et d’amis qui me savent drépano. Parfois ce sont eux qui m’amènent à mes rendez-vous. Depuis tout petit on m’a dit que j’aurai cela toute ma vie. Je me suis donc conditionné pour vivre tranquillement et comme tout le monde. »

« On veut juste vivre normalement »

Leelyan a suivi un cursus scolaire normal :

« Les gens ne savent pas forcément que l’on est malade. En étant jeune on veut juste être comme tout le monde et on ne le dit pas et on vit comme les autres. On essaye de faire du sport, on s’intègre partout. »

Ce jeune guyanais travaille actuellement à Toulouse comme technicien de proximité en informatique pour une société qui gère notamment le parc du Cnes.

« À Toulouse, il fait beaucoup moins froid qu’à Paris ce qui est mieux pour moi. Il y a aussi un oncopole avec un médecin spécialisé pour la drépanocytose. »

Apprendre à gérer les crises et la douleur

« Je n’ai plus de traitement tous les jours en dehors du médicament pour le fer. On a arrêté à mes 18 ans. Cela doit faire deux ou trois ans que je n’ai pas eu de crises. Pendant les crises, je m’hydratais beaucoup mais je ne bougeais pas, je ne faisais rien. Je les traitais avec des anti inflammatoires, j’étais dans l’incapacité de faire quoi que ce soit, je restais à la maison couché. Quand je suis malade avant d’arriver à l’hôpital, je prends des antidouleurs. À l’hôpital si cela ne va vraiment pas, je suis traité avec de la morphine. »

Loin du cocon familial et livré à lui-même, Leelyan a appris à se gérer :

« J’ai grandi, je bois beaucoup d’eau et peut-être que mes défenses immunitaires se sont renforcées mais je fais moins le « con ». Je fais beaucoup plus attention. Quand il fait froid je me couvre et quand il fait vraiment chaud je me force à boire des litres d’eau. En étant tout seul cela te force à te prendre charge. Maman n’est plus là pour me rappeler de me couvrir, de boire de l’eau. En arrivant en Métropole, j’avais des mini-crises.»

Un nouveau traitement pourrait guérir les drépanocytaires

L’annonce a été faite d’un traitement par la thérapie génique qui utilise les ciseaux moléculaires Crisp Cas 9. La Haute autorité de santé s’apprête à autoriser ce médicament innovant. « Les médecins prélèvent des cellules souches du malade, les envoient dans un laboratoire en Ecosse. Là-bas, les cellules sont modifiées grâce à la technique des ciseaux moléculaires. Ensuite elles sont réinjectées au patient. En une injection, le malade peut espérer guérir. (Source Franceinfo)

Leelyan est très intéressé par ce traitement : « Je trouve cela très bien mieux que le traitement avec la moelle osseuse. Je suis prêt à le faire. »

Un bémol pour l’instant, le coût très élevé de ce traitement.