Tant que l’on n’est pas confronté à la pathologie ou au handicap d’un proche, on ne peut pas imaginer ce que cela représente. C’est très dur psychologiquement car petit à petit, l’autre devient plus important que soi-même. Il y a aussi la notion de culpabilité, en tant qu’aidant, c’est compliqué d’oser vivre normalement sans s’occuper de l’autre. Moi j’ai réussi à trouver un équilibre, mais cela a été très dur au début. Grâce au soutien des associations, et aux échanges avec ceux qui sont confrontés à la pathologie, je m’en sors.
Madame G n’en dira pas plus. Sa vie a basculé quand sa fille a été diagnostiquée autiste. Depuis, sa vie et celle de son mari tourne autour de l’équilibre et le bien-être de la fillette. Ils sont aujourd’hui considérés comme aidants. Le terme d’aidant définit toute personne qui apporte un soutien à une personne dépendante dans l’accomplissement des actes essentiels de la vie courante ou qui a besoin d’une surveillance quotidienne et régulière.
En 2020, quatre associations ont été signataires d'une lettre d'alerte auprès de la CTG et de l’ARS Guyane sur la situation d’isolement des aidants en période de confinement : association d'Aide et de Solidarité aux Aidants en Guyane (2ASAG) Atipa Autisme, France Alzheimer Guyane, France Asso santé Guyane. En juin 2020 était lancé le NVAG, le numéro vert Guyane. Le 0800 960 973 un numéro vert unique et gratuit.
Le numéro vert a été créé afin que les aidants aient un numéro unique à contacter. C’était important qu’ils ne soient pas perdus. Il y a moult informations pour les aidants et souvent ils ne savent pas où chercher ces informations. En faisant ce numéro vert, ils sont guidés. Il y a plusieurs aides psychologiques, techniques car on peut avoir besoin d’un accompagnement à domicile, des aides administratives pour - par exemple - comment obtenir des financements pour l’amélioration de l’habitat ou pour l’accompagnement de son aidé. Il y aussi l’orientation par rapport aux associations spécifiques pour aider le malade. Le numéro vert est là aussi pour orienter et accompagner en fonction de la pathologie et des besoins.
Marie-France Ambouille aidante, présidente de l’association France Alzheimer Guyane, aidante
Etre aidant, ne s'improvise pas
Deux ans après, ce dispositif s’est installé car nombreux sont les aidants ayant besoin de cette unité d’écoute et d’orientation. Etre aidant cela ne s’improvise pas, c’est être à la fois infirmier, psychologue, personnel de ménage, auxiliaire de vie. Dans près d’un cas sur deux, l’aidant déclare une maladie chronique et se trouve confronté à un risque de mortalité de 60% dans les 3 ans.
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L’aidant notamment aujourd’hui est jeune souvent en situation professionnelle, il n’a pas souvent le temps de chercher le dispositif qui lui convient. Il faut déjà qu’il soit en mesure de reconnaitre qu’il est un aidant en tant que tel. C’est être au quotidien ou de manière partielle proche de quelqu’un qui a une pathologie, c’est aussi lui apporter une aide technique ne serait-ce que lui apporter son repas ou remplir ses documents administratifs. Tout le monde peut devenir aidant même le voisin peut l'être, on ne sait pas quand on commence à devenir aidant. On s’en rend souvent compte lorsque l’on commence à être épuisé. Il faut alors que l’aidant se reconnaisse en tant qu’aidant et se protège. II faut qu’il s’occupe de lui pour mieux s’occuper de l’autre.
. Marie-France Ambouille aidante, présidente de l’association France Alzheimer Guyane, aidante
Le 0800 960 973 un numéro vert unique et gratuit joignable du lundi au vendredi de 9h00 à 13h00… Une initiative qui depuis le début de son existence a fait ses preuves.