Téléthon : de la création de l'association aux actualités de l'équipe guyanaise

Le téléthon existe depuis 35 ans. L’histoire de cet événement historique a débuté par la création de l’association française pour la myopathie (AFM), par Yolaine de Kepper, en 1958. Cette mère de sept enfants, dont quatre atteints de myopathie de Duchenne, s’est associée à d’autres parents pour faire connaître les maladies neuromusculaires.

Un succès inattendu

Petit à petit, leurs actions ont permis de faire bouger les choses. Ils obtiennent la prise en charge des myopathies à 100% par la Sécurité Sociale, puis introduisent les premiers fauteuils roulants électriques en France (1972) avant que l’association ne soit reconnue d’utilité publique par l’Etat. En 1986, lors d’un colloque organisé par l’AFM, un scientifique révèle une découverte majeure : il a identifié le gène responsable de la myopathie de Duchenne.

Pour faire avancer les recherches, Bernard Barataud (Président de l'AFM à ce moment) et Pierre Birambeau (directeur du développement), s’inspirent du Téléthon américain et importent l’idée en France. L’année suivante, un vendredi 4 décembre, le Téléthon est diffusé sur Antenne 2. Michel Drucker, Claude Sérillon, Gérard Holtz et Jacques Chancel se relaient pendant près de 30 heures. Grâce à ce marathon télévisé, 29,7 millions d’euros sont collectés.

Après ce succès inattendu, de nombreuses associations, entreprises et autres grandes fédérations rejoignent le mouvement. Quant aux Français, ils sont aussi au rendez-vous et le restent jusqu’à présent. A ce jour, le plus grand montant jamais atteint à l’occasion d’un Téléthon est de 106 696 532  euros, c’était en 2006. Cette année-là, les parrains de l’événement étaient Gérard Jugnot et Thierry Lhermitte. Pour le dernier Téléthon, la cagnotte a atteint 77 298 024 €.

Le Téléthon en Guyane

Depuis les années 1990, le Téléthon est aussi en Guyane. En 2020, environ 54 000 euros ont été récoltés par l’équipe locale. Ce sont 20 000 euros de moins que l’année précédente mais plus que ce que Mattechart Glovert, la coordinatrice de l’association, espérait. "Cette année, vu la conjoncture, avec les annulations d’événements et les changements de programme qu’on a eu, on espère 50 000 euros", indique-t-elle. A la tête de l’équipe depuis 5 ans, elle est de nature optimiste et compte toujours sur la générosité des Guyanais.

Je me dis que si chaque personne donne quelques centimes, on peut aller loin. Comme je dis souvent : a grenn douri ka plen sak douri.

Mattechart Glovert, la coordinatrice du Téléthon Guyane

Ce que Mattechart Glovert regrette, en revanche, c’est l’absence de jeunes dans les rangs de l’équipe. Sur les 12 membres de l’association, la plus jeune est âgée de 30 ans. "Ils ne sont pas intéressés par le bénévolat, ils cherchent des activités rémunérées", remarque-t-elle. Les adhérents espèrent que de jeunes recrues finiront par les rejoindre. Ils peuvent, en tout cas, compter sur les tous petits, puisque les ventes de goodies sont effectuées par les écoliers de Guyane durant le fil rouge du Téléthon, en décembre. Cette année, pour la première fois, une crèche sera même de la partie.