Télethon #J-13 : et vous, vous faites quoi pour le Téléthon ?

Les 2 et 3 décembre prochain a lieu la 36e édition du Téléthon, un événement de mobilisation et d'appel aux dons pour les maladies rares, créé en 1987. Cette année encore, la Guyane va y participer.

Depuis sa première édition en 1987, le Téléthon est un événement caritatif qui donne les moyens à l'association AFM-Téléthon (l'Association Française contre les Myopathies) de poursuivre son combat contre les maladies génétiques. "Des maladies génétiques détruisaient la vie de nos enfants et de nos familles. Pour les combattre, nous n'avions rien : ni moyens, ni traitements. Il n'était pas question de se résigner et nous avons créé le Téléthon. Nous voulions donner vie à une recherche qui n'existait pas. Nous voulions révolutionner la médecine. Année après année, grâce à votre soutien fidèle, nous y sommes parvenus" explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon sur le site de l'évènement.

Vendredi 2 décembre prochain, le coup d'envoi du Téléthon 2022 sera donné : 30h de fête sur France Télévisions et partout en France. En Guyane de nombreuses manifestations sont prévus avec des  défis originaux, notamment une traversée du Maroni avec 40 participants. Ensemble, ils sont bien déterminés à vaincre la maladie. Malades et parents de malades mènent un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes. Et pour ce faire il faut mettre aux points des thérapies innovantes. Une recherche qui coûte extrêmement chère.

 

Bruno Desbuleux Responsable de l’animation bénévole à l’AFM Téléthon

Je suis venu en Guyane pour encourager les premières initiatives et soutenir les équipes impliquées. Il y a des thérapies géniques qui fonctionnent aujourd’hui, il y a des médicaments développés dans les laboratoires AFM Téléthon. Je peux partager avec vous cette fierté grâce aux résultats des téléthons sur les recherches fondamentales. Il y a maintenant des médicaments qui sont mis à disposition des malades. Je prends l’exemple de l’amyotrophie spinale de type 1, c’est une maladie très grave, les enfants avaient avant  pour expérience de vie 2 ans maximum, grâce à un médicament développé dans nos laboratoires, il y a maintenant une guérison grâce à une injection.    

Bruno Desbuleux Responsable de l’animation bénévole à l’AFM Téléthon, il coordonne tous les événements.

Le public a fait preuve de générosité en faveur de l'AFM avec la sollicitation des pompiers de St-Laurent-du-Maroni.

L’an dernier, en Guyane,  20 000 euros de dons ont été récoltés. Un chiffre en forte baisse, 50 000 euros avaient été donnés en 2020.

Au niveau national, cette 35e édition a permis de recueillir  plus de 73 millions d'euros de promesses de dons, en nette hausse par rapport au total de 58,3 millions d’euros promis en 2020.