Une journée pour mettre en lumière le statut et les droits des aidants

Le thème choisi en Guyane pour cette nouvelle édition de la journée nationale des aidants est :  « Aidons les aidants à prendre soin d’eux et d’elles – Annou idé moun ka idé pran swen di yéko ». Un leitmotiv sur lequel s’appuie, Brice Augustin, le chef de service, neuropsychologue du Jardin d’Ebène, pour faire passer les informations cruciales qui doivent permettre aux personnes concernées d’être mieux encadrées.

« Le collectif des aidants existe depuis 2014 et regroupe plusieurs acteurs du territoire autour de la question des aidants. Ils se mobilisent ensemble pour proposer des actions telles que la journée nationale des aidants pour informer sur le rôle des aidants et sensibiliser sur cette problématique. Ce collectif est la déclinaison du collectif « Je t’aide » en hexagone. Il s’agit de participer ensemble à la construction de la question de l’aidant en Guyane. Parmi les membres de ce collectif on retrouve : la Mutualité française, Atipa autisme, France Alzheimer Guyane, l’Adapei, l’Ebène, la Maïa, le Réseau de gérontologie… Nous sommes voués à faire intervenir de plus en plus de professionnels et d’associations au sein des foyers.

Pas de chiffres seulement des estimations sur la situation guyanaise

Comme chaque année, cette journée nationale des aidants s’organise en cohérence avec ce qui se passe sur le territoire national pour le grand public. Différents membres d’associations, proposent des solutions de répit, de soutien, d’accompagnement qui pourraient être intéressants pour les personnes aidants.

« Nous voulons remettre en lumière la question de l’aidant et donner au public des informations avec la présence d’acteurs de terrains. Nous aurons des stands d’information et des mini-conférences se tiendront sur les différents dispositifs tels que la plateforme de répit des aidants et les derniers dispositifs mis en place dans l’ouest du territoire. Il n’y a pas de chiffres précis sur le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, nous avons des estimations faites à partir des statistiques nationales mais il n’y a pas encore eu ce travail de recherche pour affiner ces statistiques et s’agissant des aidants encore moins. Cet objectif d’avoir de réelles données chiffrées sur le territoire est essentiel pour affiner les dispositifs d’aide. »

« Il faut que les personnes comprennent qu’elles ont un statut, des droits et des solutions de répit sur le territoire. »

L’autre difficulté, ajoute le professionnel, être atteint de la maladie d’Alzheimer reste encore un sujet tabou et pour certains proches, cela est difficile de se dire aidant. Beaucoup de personnes qui s’occupent de leurs parents malades jugent que cela relève du devoir filial et ne s’inscrivent pas dans le rôle de l’aidant. Mais la réalité montre que les aidants s’épuisent à s’occuper de leurs proches en se disant que cela est naturel. Ils donnent beaucoup sans prendre du temps pour eux d’où le thème : aidons les aidants à prendre soin d’eux.

Environ 150 aidants fréquentent la halte répit du Jardin d’Ebène à l’année. Il y a de plus en plus de demandes, l’association assure une trentaine de relayages à domicile pour suppléer l’aidant durant quelques heures, les demandes de prestations bien-être, notamment la relaxation, sont aussi en nette hausse.

À LIRE AUSSI : Journée mondiale Alzheimer : prendre conscience de la maladie de son proche, une acceptation difficile

Petit à petit, les proches s’identifient de plus en plus comme aidants pour 51% d’entre eux, mais 49% (chiffres nationaux) se considèrent comme des familles proches qui accompagnent leurs malades.

« Le but de notre action c’est, en priorité, de mettre en lumière ce statut d’aidant et d’insuffler une dynamique autour de « la question de l’aidant ». Ces aidants accompagnent des personnes en situation de handicap, des personnes âgées atteintes de maladies et passent, en moyenne, 22h par semaine à s’occuper de leurs proches. Il faut imaginer le coût que cela représenterait en faisant appel à un personnel extérieur. Il faut que les personnes comprennent qu’elles ont un statut, des droits et des solutions de répit sur le territoire. Certains aidants par rapport à la charge ne travaillent plus pour s’occuper 24/24h de leurs proches. »