Maladies rares : portes ouvertes au CHU de Martinique pour mieux comprendre ces pathologies et le réseau de prise en charge

Après la Journée Mondiale des maladies rares en février dernier, le CHU de Martinique invite le grand public du 12 au 16 juin 2023 à découvrir dans ses locaux, la Plateforme "Allo Maladies Rares" (niveau -1, couloir ex-reprographie). C’est aussi l’occasion de mieux connaître le réseau de prise en charge de ces pathologies particulières.

Cette immersion de 5 jours (entre 9h et 15h), a débuté ce mardi 12, par une visite au "CeRCa", le Centre de Référence Caribéen des maladies neuromusculaires qui est à l’initiative de cette opération, menée conjointement avec la plateforme.

Des stands d’informations sont également installés sur le site, pour mieux appréhender ces maladies dites "orphelines", lesquelles "concernent tous les organes et toutes les spécialités".

Que sait-on de ces maladies rares ?  

80 % des maladies rares sont d’origine génétique avec des implications familiales et sur les risques liés à la procréation. 65% sont des maladies graves ou invalidantes. Le début est précoce dans la vie 2 fois sur 3. Elles sont aussi très souvent appelées "Maladies Orphelines", car trop peu nombreuses pour inciter à l’investissement dans le développement de thérapies spécifiques.

CHU de Martinique

"Évolution exponentielle des connaissances"

Cependant une prise en charge adaptée et le développement rapide de thérapies innovantes sont en train de révolutionner l’avenir de ces maladies. L’évolution exponentielle des connaissances en génétique améliore considérablement le diagnostic et permet le conseil génétique et la prévention dans de nombreuses situations.

CHU 972

Entre 23 et 30 000 personnes touchées en Martinique

Une maladie rare est une pathologie qui "touche moins de 1 personne sur 2000 en population générale" d’après les spécialistes de la santé. "Elles sont cependant très nombreuses. Il y a plus de 7000 maladies rares identifiées". On estime que 6 à 8% d’une population sont touchés par une maladie rare, soit "23.000 à 30.000 personnes en Martinique".

La prise en charge de ces maladies rares se fait à travers un réseau constitué notamment de centres de référence, de centres de compétences, d'associations et de partenaires. Pour en savoir plus, contactez le 0596 55 35 06 ou par courrier électronique à l’adresse suivante ⇒ amr@chu-martinique.fr)