Trisomie 21 : deux mamans martiniquaises témoignent

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Symbole Trisomie 21
Le symbole de la Trisomie 21 (Le terme “trisomie” souligne l'anomalie génétique avec 3 chromosomes – tri – au lieu de deux sur le chromosome 21, d'où l'appellation trisomie 21.). ©FTV
Ce lundi 15 novembre 2021 est la journée nationale de la Trisomie 21. La majorité des femmes a recours à l’interruption médicale de grossesse (IMG) lorsqu’elles sont enceintes d’un enfant trisomique, car la prise en charge reste problématique.

Fabienne et Ingrid sont mamans d’enfants trisomiques. L’une comme l’autre ne s’y attendaient pas lorsqu’on leur a annoncé la nouvelle. Les circonstances étaient différentes.
Ingrid a procédé à un test de dépistage, pendant sa grossesse.

Ingrid (amniocentèse Trisomie 21)

Fabienne a refusé de pratiquer l’amniocentèse. Quelques jours après l’accouchement, on lui a signifié la Trimosie 21 de son deuxième enfant.

Ils m'ont demandé si j'avais fait des recherches sur internet pour savoir ce qu'est la Trisomie. C'est vraiment démoralisant. On vous donne une longue liste de plusieurs pages avec tous les problèmes que peut engendrer la Trisomie. Pour un parent, lire tout cela, c'est choquant. 

La Trisomie 21 est une anomalie chromosomique 

En France, la Trisomie 21 est la première cause d’avortement chez les femmes de 40 ans et plus.

On dénombre plus d’un millier d’interruptions volontaires de grossesse, par an. Selon l’agence de la biomédecine, plus de 3 Françaises sur 4 ont recours à l’IMG, lorsqu’une trisomie 21 est détectée. La France se situe au-dessus de la moyenne européenne qui est de 54%.

Depuis la mise en place des tests anténataux, à la fin des années 70, le nombre de naissances d’enfants trisomiques est en baisse constante. On en recense près de 600 par an.

Des familles se rapprochent en Martinique pour une meilleure prise en charge

Depuis 2018, il existe une nouvelle génération de tests pour la Trisomie 21 qui permet d’analyser l’ADN du fœtus après une prise de sang. Ce test se pratique vers la 12 semaine de grossesse.

Ce procédé destiné à limiter l’amniocentèse, suscite des interrogations. Certains craignent une augmentation du nombre d’avortements. Pour d’autres, c’est un problème sociétal et non médical.

Le dépistage de la trisomie 21 pose la question de la reconnaissance du handicap général, mais aussi celle de la prise en charge.

En Martinique, les enfants trisomiques sont suivis par le Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP), à Mangot Vulcin. Dans cette structure, on procède au dépistage et au diagnostic de la Trisomie 21. On propose également un suivi médical et une rééducation aux enfants, jusqu’à l’âge de 6 ans, pour les préparer à leur entrée à l’école.

Fabienne et Ingrid font partie des parents d’enfants trisomiques, inscrits au CAMSP. Elles ont placé beaucoup d’espoirs dans cette structure. Aujourd’hui, c’est la désillusion.

Témoignage des mamans sur la prise en charge de la Trisomie 21


L’une des difficultés auxquelles doivent faire face, les parents d’enfants trisomiques, c’est le manque de spécialistes et notamment d’orthophonistes.

Pourquoi est-ce qu'il y a un nombre insuffisant de spécialistes ? Nous n'avons pas de locaux non plus. 

Fabienne

Il n'y a pas assez de bureaux pour que le personnel puisse s'installer et recevoir les enfants. 

Ingrid


Le manque de structures d’accueil  pour les personnes atteintes de Trisomie 21, pose également problème. En Martinique, il n’existe aucun établissement qui prenne en charge les adultes. Et même la scolarisation des enfants trisomiques reste chaotique.

Fabienne (témoignage quotidien Trisomie 21)


Auparavant, il existait une association de parents d’enfants trisomiques, en Martinique. La nouvelle génération souhaite reprendre le flambeau, pour permettre une réelle prise en charge de la Trisomie 21.