Une mère crée une association pour sensibiliser au syndrome de Gilles de la Tourette

Chez Manon, les signes de cette maladie auraient commencé avec un son, alors qu'elle était encore toute petite.

Elle faisait un bruit de succion, que je suis incapable de refaire. Je me suis dit qu'elle faisait ça au lieu de sucer son pouce. Elle fait ce petit bruit quand elle était inactive, au coucher, dans la voiture. Je me suis juste dit que c'est un petit bruit. 

Florence Cerdan Hayot, mère de Manon

De nouveaux gestes se sont ajoutés quand Manon a eu 6 ans.

Elle ne supportait pas les élastiques au niveau de la taille, les étiquettes non plus, il fallait les couper. Ensuite elle clignait un peu des yeux, elle disait que la vue la gênait. On a consulté un ophtalmologue, mais elle n'avait pas de problème de vue. Ensuite elle avait mal aux gencives. Elle se grattait jusqu’à les faire saigner. Elle m'expliquait qu'elle ne pouvait pas s’empêcher de le faire. Moi, je ne comprenais pas. 

Florence Cerdan Hayot, sa mère, s’interroge et consulte de nombreux médecins.

Personne n’a pu faire de diagnostics. J'ai consulté des psychologues, un neurologue. Malgré le fait de ne pas avoir de diagnostic, j'ai continué à chercher, sur internet. 

Finalement, elle sera orientée vers un spécialiste à l’hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris. C’est là-bas qu’elle découvre que sa fille est atteinte du syndrome de Gilles de la Tourette.

Il s'agit d'une maladie neurologique caractérisée par des tics moteurs ou sonores involontaires.

D'abord ça a été un choc, on pense à l’avenir, il faut encaisser. Mais pour elle, ça été tout de suite un soulagement. Puis pour moi aussi. Parce qu'on s'est dit que maintenant qu'on sait, qu'est-ce qu'on va faire pour l'aider.  En fait, il n'y a pas grand-chose à faire à part informer. L'entourage compte. Elle peut être heureuse si l'entourage est informé et la comprend. Mais malheureuse si elle a le regard des autres qui ne connaissent pas le syndrome. 

Manon a maintenant 10 ans. Grâce à un traitement médicamenteux, les manifestations du syndrome sont réduites.

Les émotions fortes, positives ou négatives augmentent les tics chez elle. L'école est une grande source d'angoisse. En grandissant, elle a plus de tics douloureux, de contractions musculaires, de torsions des articulations, donc on a décidé ensemble que l'on allait essayer le médicament. Cela a eu des effets plutôt positifs. Cela ne règle pas les troubles associés comme l'anxiété, mais ça l'aide à dormir et à avoir un peu moins de tics. 

La phase la plus difficile est l’adolescence. En prévention, Manon est suivie par des nombreux spécialistes qui soutiennent Florence Cerdan Hayot à monter une association. Elle permettra de lever des fonds pour trouver un traitement pour soigner le syndrome. 

Écoutez Florence Cerdan Hayot, mère de Manon et bénévole de l’association française du syndrome de Gilles de la Tourette.

L'association sera également un refuge pour les familles démunies face à la maladie, qui est victime d’une errance médicale en Martinique.