L'Alzheimer en France métropolitaine

Près de 800 000 personnes sont actuellement touchées par la maladie d’Alzheimer en France. Malgré les progrès accomplis, plus de la moitié des malades ne sont toujours pas diagnostiqués et 2/3 ne sont pas traités. Compte tenu de l’accroissement de la durée de vie, le nombre de patients atteints par cette affection aura doublé en 2020 et chaque famille sera touchée.

Ces données statistiques sont suffisamment alarmantes pour mobiliser toutes les énergies et faire de la prise en charge des malades une priorité de santé publique.


L' Alzheimer à Mayotte

En prévision de la célébration de la Journée Mondiale de lutte contre la maladie d' Alzheimer, Emmanuel Tusevo Diasamvu a rencontré la chargée de missions  de l' Association Mayotte Alzheimer et Maladies Apparentées (MAMA), HAMADA - FAKI Zalia pour faire l' état des lieux de ce qu'elle qualifie de véritable fléau à Mayotte.
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Emmanuel Tusevo : Comment  êtes-vous arrivée à vous intéresser à la maladie d’Alzheimer?

HAMADA - FAKI Zalia : Je faisais mes études à l'université de Perpignan, je faisais un Master 2 en sociologie en Pratiques et interventions sociales. Mon mémoire portait sur la prise en soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans un EHPAD Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes , là où je travaillais. Je faisais office d’auxiliaire de vie, j'ai accompagné les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Après ces études, je me suis dit que, vu que ces maladies là sont dans le monde entier, il faudrait qu'on fasse quelque chose sur Mayotte. A mon arrivée dans l’île, j'ai commencé à en parler aux associations, notamment à la FMAPAR Fédération Mahoraise des Associations des Personnes Agées et des Retraités . On a fini par créer l’association qui est connue à la préfecture.

SUR L' IMAGE CI-DESSOUS: LES PREMIERS SIGNES D'ALERTE DE L'ALZHEIMER

Emmanuel Tusevo : -"L'Association Mayotte Alzheimer" prépare la Journée Mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre" Vous ajoutez toujours …et Maladies apparentées.
Qu'est ce que vous entendez par maladies apparentées?

 

HAMADA - FAKI Zalia : Ce que j'entends par maladies apparentées, ce sont les troubles neurodégénératifs comme la  perte de mémoire parce ce qui concerne la maladie d’Alzheimer, (on dit maladies de type Alzheimer ou apparentées), elles ont leur socle commun qui est la perte de mémoire. Vu qu’à Mayotte, on n’a pas de neurologue pour diagnostiquer si c'est la maladie d’Alzheimer, on met tous les troubles  neurodégénératifs dans le même panier.
 

 

 
Emmanuel Tusevo : Vous êtes en train de préparer la journée du 21 septembre qui est la journée mondiale contre la maladie d'Alzheimer, en quoi ça consiste?

HAMADA - FAKI Zalia : Cette année, nous comptons organiser, le 21 septembre 2017, un séminaire ayant pour thématique "le diagnostic de la maladie  d’Alzheimer et maladies apparentées à Mayotte", vu qu'à Mayotte, on n'a pas de spécialistes neurologues pour diagnostiquer ces pathologies là. Pour cette journée, on va faire venir une neurologue de Paris qui va commencer un début de diagnostic. Après, il va y avoir 2 intervenants de l’île de La Réunion de France Alzheimer et puis, un psychologue, une formatrice bénévole à France Alzheimer pour qu’elle accompagne les proches aidants.

Emmanuel Tusevo : -Vous disiez tout à l’heure qu'il y a une grande particularité à Mayotte, c'est qu’il y a une grande ignorance de notre part qui nous fait tout assimiler à la folie?

HAMADA - FAKI Zalia : Il n’y a pas qu'à Mayotte, même en métropole, dès que les personnes âgées commencent à perdre la mémoire, on considère aussi que c'est de la folie.

Avec l'Association Mayotte Alzheimer et maladies apparentées, quand nous allons sur le terrain pour accompagner les familles, on voit des personnes qui ont des symptômes de perte de mémoire, ils ne reconnaissent plus leurs proches. Je ne peux pas affirmer que c’est la maladie d'Alzheimer, il n’y a que des spécialistes qui peuvent poser un diagnostic.

Emmanuel Tusevo : Vous parlez d'un livre ou d'un texte poignant intitulé " « Les cris des familles ». Si je comprends bien, la maladie d’Alzheimer chez un membre de famille provoque la détresse de toute la communauté familiale.

HAMADA-FAKI Zalia : Il faut savoir, quand on parle de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, qu’il y certes les malades mais il ne faut pas oublier que les familles aussi souffrent et certains proches aidants peuvent même décéder avant la personne malade. Quand on accompagne les personnes touchées par ces pathologies là, il ne faut oublier d’accompagner aussi les proches. 24 heures sur 24, les proches sont auprès de leur parent malade, il faut trouver une solution pour accompagner ces personnes qui prennent soin de ces malades là, ceux qu’on appelle les proches aidants. 

Emmanuel Tusevo : Qu'est ce que les familles disent de leur détresse ?

HAMADA - FAKI Zalia : Déjà, les familles ne comprennent pas ce qu’est cette maladie. Il arrive qu’à cause de cette maladie, les familles se déchirent. Quand ils sont deux ou trois dans une famille, il arrive qu'ils se mettent à s'accuser mutuellement de négliger le papa ou la maman malade. Ce n’est pas nécessairement de la négligence mais souvent, les proches aidants sont dépourvus d’armes pour bien accompagner les parents malades. Il ne sont pas formés. Donc, l’association Mayotte Alzheimer est là pour vraiment former les familles afin qu’elles puissent mieux accompagner les proches atteints de cette pathologie.

Emmanuel Tusevo : Votre association a réalisé une vidéo d'un sketch d'information, de vulgarisation et d’éducation sur cette pathologie. Vous êtes vous-même une des actrices et vous jouez le rôle d’une malade qui s'agite, qui crie et qu’il est difficile de calmer. Est-ce que cela se passe comme ça dans la réalité quotidienne des malades?

HAMADA - FAKI Zalia: Oui, au fait, quand on parle de la maladie d’Alzheimer, je parlerai des maladies d’Alzheimer, chaque personne touchée a ses propres émotions, ses propres comportements. Quand j’étais en métropole, j’ai pris soin des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les scènes qu'on voit dans le sketch s'inspirent des expériences, sont tirées  des vécus, il y a pas mal d'émotions, pas mal de comportements, donc tous les jours il faut accompagner, il faut s'adapter, il faut avoir des stratégies d’accompagtnement.Il ne faut pas se limiter à une seule forme d’accompagnement, il faudra que ça soit un accompagnement individualisé.

Emmanuel Tusevo : Quel est l’état des lieux de Mayotte face à ce problème de santé publique?

HAMADA - FAKI Zalia : Au jour d’aujourd’hui, on n’a pas encore fait un état des lieux. Il n'y a pas encore de chiffres sur le nombre exact des malades à Mayotte mais l’Association souhaite rassembler, petit à petit, les données pour établir un état des lieux exact dans le département.

Mayotte Alzheimer souhaite par ailleurs travailler en partenariat avec l’Etat et le conseil départemental pour trouver des solutions face à ce fléau. Je dis bien fléau parce que tous les jours, on rencontre, on découvre des cas. Il faudrait sécuriser, protéger.

En métropole, il y a des structures appropriées mais faute de ces structures à Mayotte, les familles sont isolées, elles ne savent pas quoi faire. Il y a aussi de la maltraitance. Ce n’est pas parce que les membres des familles veulent maltraiter leurs parents malades mais elles ne savent pas comment communiquer avec eux.
La protection et la communication avec ces personnes sont importantes.

Emmanuel Tusevo : En fait, si je comprends bien, vous voulez dire qu'il peut arriver que des membres de famille, ne sachant comment agir avec le malade, aient des comportements qu’on peut assimiler à la maltraitance?

HAMADA - FAKI Zalia : Il arrive qu'une personne arrive le matin pour voir sa mère malade. Celle- ci peut avoir des agissements qui troublent son fils ou sa fille. Ce dernier ou cette dernière demande à sa mère malade pourquoi elle agit ainsi. La mère malade d’Alzheimer elle même ne sait pas ce qu’elle fait. Le fils ou la fille peut s'énerver en disant que sa mère fait express pour l’embêter, il ou elle peut crier sur la malade voire proférer des injures.

Emmanuel Tusevo : Quels sont vos projets de cette année 2017 ?

HAMADA - FAKI Zalia : Nous avons trois grands projets : 

Il y a déjà le 21 septembre, la célébration de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer.

Le second projet, c'est les formations des aidants familiaux. On s'est dit qu’il faudrait former ces aidants pour qu'ils puissent mieux accompagner leurs proches.

Troisième projet, ce sont les groupes de parole. C'est un temps de répit, un temps d’échanges pour que les familles puissent se retrouver entre elles et puissent s’échanger et partager, leurs vécus, leurs expériences. Un psychologue sera là pour les aider, les accompagner dans ces démarches là.

Nous souhaitons avec l’Etat, le Conseil départemental, l’ARS, le CHM et les autres partenaires qui souhaitent nous accompagner créer des centres d’accueil de jour pour pouvoir accompagner, prendre soin des personnes atteintes et aider les familles.

Nous tenons aussi aux centres d'accueil permanent. Il ne faut pas oublier qu’il y a des personnes isolées. A un moment donné, il faudrait trouver des solutions pour ces gens là. Ils n’ont plus de mémoire, ils ne savent pas quoi faire, ils se mettent en danger.

Propos recueillis par Emmanuel TUSEVO.

Pour aller plus loin :

Maladies neurodégénératives

 www.francealzheimer.org

 

 

 

LES PREMIERS SIGNES D'ALERTE DE L' ALZHEIMER

Perte de la notion du temps, changement d’humeur fréquent, oubli d’événements récents, difficultés à reconnaître certaines personnes, quels sont les premiers signes d’un début de maladie d’Alzheimer ?

Même s’ils ne sont pas forcément liés à la maladie d’Alzheimer, certains signes doivent alerter, et tout particulièrement les 10 signes suivants :

1 - PERTES DE MÉMOIRE
La personne oublie de plus en plus souvent des événements récents touchant sa vie personnelle et son entourage mais garde une très bonne mémoire des souvenirs anciens.

2 - DIFFICULTÉS À ACCOMPLIR LES TÂCHES QUOTIDIENNES
La personne rencontre des difficultés pour effectuer des travaux pourtant familiers comme par exemple les étapes de préparation d’un repas, faire ses courses, gérer les dates de péremption des aliments dans le frigidaire...

3 - PROBLÈMES DE LANGAGE
La personne ne retrouve plus des mots simples, usuels et en utilise d’autres plus ou moins appropriés.

4 - DÉSORIENTATION DANS LE TEMPS ET DANS L’ESPACE
Le sens de l’orientation de la personne diminue. Elle peut se perdre, même dans des endroits pourtant familiers, et confondre les saisons.

5 - DIFFICULTÉS DANS LES RAISONNEMENTS ABSTRAITS
La personne rencontre des difficultés pour effectuer les formalités administratives, pour gérer ses finances (particulièrement depuis les euros), pour rédiger un chèque, pour appeler quelqu'un au téléphone.

6 - PERTE D’OBJETS
La personne a tendance à placer des objets dans des endroits insolites (une montre dans le four) sans jamais les retrouver.

7 - ALTÉRATION DU JUGEMENT
La personne n’arrive plus à évaluer les situations : elle porte des vêtements d’hiver en été, fait des achats démesurés de nourriture…

8 - MODIFICATION DU COMPORTEMENT
L’entourage constate l’apparition d’une tendance dépressive chez la personne ou de manifestations d’anxiété, d’irritabilité, d’agitation…

9 - PERTES DE MOTIVATION
La motivation tombe pour toutes les activités, y compris celles qui étaient une passion avant

10 - CHANGEMENT DE PERSONNALITÉ
La personne devient tout à fait différente de ce qu’elle était et perd son caractère propre : jalousie, idées obsessionnelles de préjudice, exubérance excessive...

Il ne s'agit là que de signes pouvant vous alerter. Adressez-vous à votre médecin traitant pour une évaluation plus précise des troubles identifiés. Celui-ci pourra si nécessaire vous réorienter vers un professionnel spécialisé.

http://www.francealzheimer.org/