L'association des enfants de la lune alerte sur le manque de moyens aux Comores pour les patients atteints de cette maladie génétique

L'association des enfants de la lune a organisé une conférence de presse pour alerter sur le manque de moyens aux Comores. Les patients atteints par cette maladie génétique développent une extrême sensibilité aux rayons ultraviolets, ils ne peuvent sortir que la nuit. C'est le cas pour les cinq enfants de la lune recensés à Anjouan, dont le dernier en date est un bébé d'un an. 

Selon l'association, citée dans le journal Al Watwan, un seul dispose d'un masque de protection. Les équipements et les médicaments leur permettant de sortir en journée ne sont pas disponibles aux Comores. Même pour les maintenir en vie le plus longtemps possible, les infrastructures manquent. Une caravane de dépistage et de sensibilisation est prévue ainsi que des formations pour le personnel médical, mais selon la présidente de l’association : “l’idéal serait qu’ils puissent vivre à l’étranger".

Trois jeunes ont pu être traités à Maurice grâce aux fonds collectés par des appels aux dons.  Aux Comores, rares sont les enfants de la lune qui dépassent la vingtaine. Actuellement la doyenne mondiale a 45 ans et elle est mahoraise, l’un des 20 cas recensés à Mayotte.