Le quotidien d’Echati est plein de contraintes, notamment se cacher des rayons ultra-violets. Un impératif car les enfants de la lune ont 4 000 fois plus de risques de développer un cancer.
Sans protection beaucoup décèdent avant l’âge 10 ans et avec une totale protection, des soins réguliers leur espérance de vie peut aller largement au-delà de 25 ans.
Echati fête son 45ème anniversaire faisant d’elle alors la doyenne mondiale des enfants de la lune.
Pour son anniversaire Echati propose et les associations disposent. Elle veut sortir de jour.
Pour cela, le rituel est immuable : mettre de la pommade, des gants, plusieurs couches de vêtements pour empêcher le soleil de toucher sa peau. Une sortie bateau l’attend. Direction l’îlot Sable Blanc de Bandrélé.
« C’est magnifique, je suis heureuse »
Si la famille est un socle essentiel, le rôle quotidien des aidants, des associations comme l’ADSM l’association pour les déficients sensoriels de Mayotte ou encore l’association pour les parents et jeunes adultes handicapés a été déterminant dans le suivi de la sante d’Echati.
Cette journée d’anniversaire est une parenthèse enchantée dans un quotidien contraignant
Echati Mohamed savoure son 45ème printemps comme si c’était le premier. Elle espère bien en célébrer d’autres avec les siens…et c’est ce qu’on lui souhaite
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