TEMOIGNAGE. Yanis souffre d'une maladie rare sans traitement particulier. Ses journées sont rythmées par des douleurs

Alors que le monde entier luttait contre le Covid-19, Yanis a vu son existence bouleversée par une chute en apparence anodine. Aujourd’hui, ce jeune garçon, en situation précaire, endure d’incessantes souffrances et un isolement total, tandis que sa mère se bat seule pour obtenir de l’aide.

Ceux qui ont connu Yanis avant ses 13 ans, ont du mal à se faire à sa nouvelle condition physique. D'un adolescent joyeux, insouciant et débordant d'énergie, il est passé à une vie de malade, alité quasiment 24h/24. Ses journées sont rythmées par des douleurs au dos, aux jambes et aux pieds.

La cause de tout cela, une banale plaie aux genoux après être tombé lors d'une séance de football avec ses anciens amis du collège. Vite guéri, Yanis a pourtant continué à boiter jusqu'à ce que sa mère ne s'en inquiète.

Après maintes recherches du corps médical du Centre Hospitalier de Mayotte et d'un médecin de la Réunion, il souffrirait d'une maladie rare n'ayant pas de traitement particulier. Depuis toute la vie de Yanis a basculé. Déscolarisé, alité constamment, ne s'exprimant presque plus, ne lui reste de sa vie d'avant, que les souvenirs.

En situation irrégulière, sans couverture sociale, Yanis ne fait partie d'aucun programme de suivi médical. Et lorsqu'il crie de douleur en pleine, sa maman improvise. Massage de son corps avec des huiles, administration d'un paracétamol, la maman espère que ce traitement le soulage, même un peu. 

Je n'ai pas de travail, je fais des ménages pour faire vivre ma famille et je ne peux pas me permettre près de 100 euros de trajet en ambulance privée pour aller à l'hôpital et nous voir prescrire du Doliprane.

Cette mère de famille a déjà poussé la porte de certaines associations, elle a demandé l'aide d'assistants sociaux, sans réel succès pour l'instant. Mais elle continue d'espérer. Elle lance un appel au secours à toutes personnes susceptibles d'aider son enfant. Que celui-ci soit médicalement pris en charge pour le soulager

Maladies rares : des familles entre espoir et désespoir