Le Téléthon 2024 démarre aujourd’hui, vendredi 29 novembre, avec une grande mobilisation à travers l’Hexagone et les départements d’Outre-mer. À Mayotte, c'est l’investissement des pompiers de l’île, qui a animé la place de la République à Mamoudzou.
Leur objectif est clair : attirer un maximum de visiteurs pour récolter des fonds essentiels à la recherche sur les maladies génétiques rares.
Cette mobilisation prend tout son sens face aux défis auxquels sont confrontées les familles touchées par ces maladies. Notre rédaction a rencontré deux familles, l’une en Petite Terre et l’autre en Grande Terre, qui témoignent de leur combat quotidien.
Des injections, d’un coût mensuel de 30 000 euros
La petite Emna, atteinte d’une forme rare d’onanisme, a vu sa maladie diagnostiquée alors que sa mère était enceinte de neuf mois. Ce fut le début d’un long combat avec de nombreux déplacements en métropole pour des soins.
Grâce à une collaboration entre les médecins métropolitains et les pharmaciens du Centre Hospitalier de Mayotte (CHM), un traitement a été trouvé : des injections quotidiennes acheminées des États-Unis jusqu’à Mayotte. Ces injections, d’un coût mensuel de 30 000 euros, permettent à Emna de progresser et sont entièrement prises en charge par la Sécurité sociale.
Une maladie génétique rare
Une autre maman raconte le calvaire qu’elle vit depuis quatre ans, lorsque la vie de son enfant a basculé à la suite d’une simple blessure au genou. Ce qui semblait anodin a révélé une maladie génétique rare.
Depuis, cette mère vit une solitude quotidienne, face à une pathologie pour laquelle il n’existe aucun traitement spécifique.
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