C'est la Journée internationale des maladies rares

Cette année, la Journée internationale des maladies rares a pour thème la recherche. La recherche est cruciale pour apporter aux patients les réponses et les solutions dont ils ont besoin, qu'il s'agisse d'un traitement, d'une thérapie, ou d'un accompagnement. En Polynésie française, il existe des maladies rares, mais on n'en connait pas le nombre précis.

C’est le principal problème au niveau local : le recensement des maladies rares. Impossible de connaître la liste complète et le nombre de personnes atteintes. En Polynésie française, il existe au moins 150 cas de myopathies, ces maladies neuromusculaires d’origine génétiques. Chaque année, le téléthon aide à lever des fonds pour favoriser la recherche contre ces maladies.

Au niveau de la prise en charge locale, la CPS propose des dispositifs d’aide pour soutenir les personnes atteintes de dégénérescence génétique, mais c’est surtout au niveau associatif qu’il y un manque cruel. Certes, il existe des associations pour aider les handicapés, mais aucune pour aider les personnes atteintes de maladies rares. Cela pourrait changer car l’association polynésienne contre les myopathies et les maladies rares devrait bientôt être créée.