Epilepsie, une maladie neurologique presque invisible

Ragnitea est dans une forme olympique, pourtant elle est épileptique depuis la naissance, grâce à un traitement, elle n’a plus fait de crise depuis 4 ans. Mais la maladie a eu raison d’elle, elle n’a plus aucun souvenir de son enfance. "Ou sinon j'ai quelques flashs...je n'ai pas envie de savoir ce que j'ai vécu", avoue la jeune fille. "[un jour où il a fait] chaud, elle a fait une crise, où on est vite intervenu", ajoute Vaitiare Tupaia son entraîneuse. 

Changer le regard sur l’épilepsie, c’est le combat de Nohaura, elle a été diagnostiquée épileptique à l'âge de 39 ans. Sa maladie elle en a fait une force, avec l’aide de sa délégation, elle soutient des personnes dans le même cas. "C'est une personne comme tout le monde, [dont] le handicap est invisible, on continue à vivre, vous me voyez je vis, mais ce sont plusieurs problématiques derrière cette épilepsie : insertion sociale, professionnelle, au niveau de la scolarité", explique Nohaura Rurua, présidente de la déléguation épilepsie France.
 

Intégration sociale compliquée

Malaise, convulsion ou perte de connaissance sont les symptômes de cette maladie. Et pour les personnes atteintes, l’intégration sociale peut s’avérer compliquée. "C'est vrai qu'au niveau du travail, certains métiers sont contre-indiqués par exemple la conduite de poids-lourds, la plongée sous-marine car si le patient a une crise il se met en danger de mort ou il met en danger les autres", précise Louise Watrin, neurologue.
 
Grâce au carnet rouge, les patients atteints d’épilepsie sont complètement pris en charge pour leur traitement. Mais depuis quelques mois celui-ci est uniquement réservé aux personnes ayant plusieurs traitements à prendre. Sans la prise en charge, le coût des médicaments et en moyenne de 10 000 cfp par mois.

Le reportage de Raihei Nadlarian :