RÉCIT. Tétraplégique suite à un AVC, Rahera et sa famille confrontés au syndrome de l'enfermement

Rahera est enseignante, une femme pleine de vie. Avec son conjoint, Parea Van Sam, ils ont deux enfants et mènent une vie heureuse. Mais en 2022, leur quotidien bascule. Rahera est victime d'un AVC. Sa prise en charge n'a lieu que trois heures plus tard. Elle devient tétraplégique du jour au lendemain, victime d'un syndrome bien particulier : le locked-in syndrome (syndrome de l'enfermement). Sa fonction cognitive est intacte, elle peut entendre, voir et bouger que quelques-uns de ses doigts mais ne peut pas parler.

Un caillot s'est formé dans son cerveau et s'est bloqué au plus mauvais endroit possible. Quand elle a fait son AVC, elle a agonisé trois heures. Du coup, il y a une partie de son cerveau qui ne fonctionne plus. Elle reste elle, sauf qu'elle est bloquée dans son corps. Elle bouge à peine certaines parties, comme le pouce et l'index.

Parea Van Sam, conjoint de Rahera

Parea n'est pas du genre à se lamenter. Il fait face à la situation avec beaucoup de patience, de force et de loyauté. Il assume les lourdes tâches, porte sa femme, apprend à manipuler les machines (lève-personne, fauteuil roulant). "La vie reste ce qu'elle est avec ses exigences, tout demande plus d'organisation, on ne peut plus partir à l'aventure. (...) Avec tout ce qu'on a traversé, je prends les choses comme elles viennent. J'aimerais bien qu'on se pose, que les garçons n'aient plus à s'adapter" confie-t-il.

Parea est devenu éducateur et accompagnant malgré lui. Et ses deux enfants aussi. Hotuitehere a 15 ans lorsque sa mère est victime de l'AVC. "C'était plus difficile de se concentrer à l'école et au sport. Mais j'ai réussi à avoir mon bac, j'ai géré. C'est ma maman...ça me fait toujours plaisir de m'occuper d'elle" dit-il. Évidemment, sa maman d'avant lui manque mais après deux ans, il s'est bien adapté.

Rahera est émue, son visage le manifeste... Elle n'a qu'une envie : "porter mes enfants" nous écrit-elle. La trentenaire peut communiquer grâce à une tablette, qui lui permet aussi de rédiger des phrases simples ou envoyer des e-mails. Son fauteuil, fabriqué quasiment sur-mesure lors de ses soins en France, lui offre un peu d’autonomie.

Au-delà de la douleur et des difficultés, cette famille trouve des moments de joies. L'amour les garde unis, leur apprend à chérir les petites victoires et les regards malgré l’absence de mots.