[Téléthon 2023] Rencontre avec Natihere, 14 ans, atteinte d'arthrogrypose

"J'ai une morphologie très différente des autres, résume Natihere Dézerville, collégienne de 14 ans. C'est sûr que ce n'est pas facile. Déjà, depuis la naissance..."

Née en 2009, Natihere a déjà subi 22 opérations, dont 16 sur les jambes rien qu’en 2020. A seulement 3 ans, elle passe au bloc opératoire pour sa toute première chirurgie, "parce que mes pieds, au lieu d’être droits, ils étaient tournés vers l'intérieur. Ce qui a fait qu’on devait les mettre droits.»

L'arthrogrypose est une maladie qui touche les articulations et les muscles, entraînant des raideurs ou des malformations. Les traitements ne visent pas à guérir la maladie, mais ils permettent de donner une meilleure activité articulaire au patient. 

Aujourd’hui élève au collège Louise Tehea Carlson de Papeete, Natihere déjeune à la cantine, située au lycée Paul Gauguin. Un véritable parcours du combattant au quotidien : "Il y a beaucoup de graviers et le fait qu’il y ait beaucoup de graviers, comme j’ai pas forcément un fauteuil adapté à ça, je peux forcément tomber en avant. Et que je peux me cogner la tête. Du coup, c’est dangereux pour moi et j’ai peur. »

Natihere peut compter sur le soutien de sa jumelle, scolarisée dans le même collège. Mais après l’école, difficile pour elle de partager des moments avec ses camarades et sa soeur. « Par exemple, il y a des moments où elle ne peut pas aller en ville, parce qu'il y a des escaliers, il n'y a pas d’ascenseur, explique sa soeur, Tumai-te-arii. Et du coup, j’aimerais aussi que la ville, le Président surtout, puisse faire des travaux, pour aider les personnes handicapées à être comme nous, à aller où ils veulent. »

Tiare Trompette, la maman des jumelles et marraine du Téléthon en Polynésie cette année, a dû se battre pour obtenir un ascenseur dans le collège de ses filles. « On s’interroge un peu sur la suite à venir, c’est-à-dire bientôt 18 ans, la majorité...qu’est-ce qu’elles vont faire de leur vie plus tard ? Avec le papa, on est déjà en train de se poser la question. Pour la maison, il n'y aura peut-être qu’une clôture qui va séparer les deux ou une maison commune. Enfin voilà, des questions de vie qu’on se pose nous, parents... »

Avant sa majorité, Natihere a encore un long chemin médical à parcourir. En mai 2024, elle repart en France pour une toute nouvelle chirurgie sur la colonne vertébrale.