Journée mondiale de la sclérose en plaques : accepter la maladie et apprendre à vivre avec

Ce mardi 30 mai, on parle de la sclérose en plaques, à l'occasion de la Journée mondiale qui vise à faire connaître davantage cette maladie dégénérative qui, à ce jour, reste incurable. 

Regardez le reportage de Réunion La 1ère : 

Cette pathologie touche en grande partie des jeunes adultes : 8 cas sur 10 se déclarent entre 20 et 40 ans. Néanmoins, le diagnostic peut-être assez long, en raison de premiers symptômes qui vont et qui viennent et peuvent ainsi ne pas alarmer.

Fatigue, problèmes de vue, fourmillements... 

La sclérose en plaques peut se manifester dans un premier temps par de la fatigue, des fourmillements, une baisse de la vision, ou encore une impression de froid. "Chez moi les premiers symptômes, ça a été la fatigue, des problèmes de vue, un déséquilibre, un manque de force, et dans la main ou sous les pieds j'avais des fourmillements, une insensibilité", témoigne Cédric Bussmann, diagnostiqué de la sclérose en plaques en 2023. 

Pour les diagnostiquer, il faut subir toute une batterie d'examens, comme la ponction lombaire, l'IRM ou encore l'examen du fond de l'oeil. 

A chacun sa manifestation de la maladie 

Mais à chacun sa sclérose en plaques : la maladie ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde, et la perte d'autonomie n'est pas la règle générale. La pathologie peut s'exprimer également par des troubles gastriques, urinaires, sexuels...

Pas encore de guérison, mais des traitements pour freiner la maladie

Face à ces troubles, qui ont des répercussions sur la vie quotidienne, les malades se murent parfois dans le silence. Les traitements disponibles aujourd'hui ne font que ralentir, freiner les symptômes. En outre, il s'agit surtout d'adopter une approche disciplinaire pour gérer les symptômes au quotidien, en terme de nutrition, de sport ou de sexualité... D'où le travail des associations pour changer le regard sur cette maladie, et accompagner les malades du déni vers l'acceptation de ce mal dont on ne peut pour l'instant être guéri. 

Gérer le diagnostic et accepter la maladie

Cédric Bussmann, aujourd'hui président de l'association HandiCapables 974 et atteint de sclérose en plaques, raconte son expérience, lors de son diagnostic il y a déjà 20 ans de ça.

"A partir du diagnostic, c'est une bombe qui nous tombe dessus. (...) On est tout seul face à nous-même, il faut l'accepter. Et surtout on ne sait pas trop ce qui se passe"

Cédric Bussmann, atteint de la sclérose en plaques et président d'HandiCapables974

"Devenir acteur de sa pathologie" 

Aujourd'hui, il a réussi à intégrer sa maladie dans la vie de tous les jours. La clef ? "Devenir acteur de sa pathologie", en acceptant le fait d'être malade, de prendre son traitement, mais aussi accepter que les choses seront différentes au quotidien. 

"Il faut rester positif. Avec la sclérose en plaques, les choses se feront différemment, mais elles se feront. Qu'on n'ait pas le moral après l'annonce, c'est normal, mais il faut remonter, ne pas rester dans le fond".

Cédric Bussmann, atteint de sclérose en plaques et président d'HandiCapables974

Le président d'HandiCapables incite également à avoir une vie sociale, bouger, rencontrer des gens, même si la maladie peut compliquer les choses. 

Au-delà de l'handicap physique, des répercussions psychologiques

Car il ne faut pas non plus négliger l'impact psychologique et mental de la maladie, précise Cédric Bussmann. "Le handicap physique c'est une chose, mais les répercussions mentales et psychologiques en sont une autre, et sont difficiles à décrire, à sentir", explique-t-il. Notamment parce que la sclérose en plaques n'affecte pas que les malades, mais aussi leurs proches. "L'entourage ne sait pas pourquoi je suis plus fatigué, et du coup plus énervé, et ça a une incidence non-négligeable sur les conjoints, sur les enfants...", termine-t-il. 

"Ce qui peut perturber c'est que la personne avec qui on est peut se sentir impuissante face à l'évolution de la pathologie. Elle voudrait pouvoir aider, mais pour l'instant, il n'y a pas de traitement, même si on arrive juste à freiner un petit peu la maladie"

Cédric Bussmann, malade de la sclérose en plaques et président d'HandiCapables974

Selon les chiffres de l'association française des sclérosés en plaques, cette pathologie touche 130 000 personnes en France, dont entre 200 et 300 à La Réunion. Les femmes sont majoritairement concernées. La sclérose en plaques est aussi la première cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route.