Le CHU de La Réunion prend en charge le traitement de certaines maladies rares

Depuis 2004 en France, la prise en charge des maladies rares est structurée dans des centres de référence et de compétence afin d’apporter aux patients un diagnostic complet malgré la rareté de leur maladie. Depuis près d’une dizaine d'années, le médecin Laurent Guibaud se rend à La Réunion en tant que coordinateur du centre de référence des anomalies vasculaires superficielles. Il y traite certaines maladies rares comme le lymphangiome, qui touche une personne sur 2 000 en moyenne. 

Regardez le reportage de Réunion La 1ère :

Quelles sont ces maladies rares ? 

Les maladies rares comme le lymphangiome sont des maladies très déformantes. Il s’agit de masses qui modifient la structure du corps et du visage. Elles sont souvent bénignes mais peuvent provoquer des douleurs. “Maintenant on connaît les gènes responsables de ces anomalies et on peut cibler des traitements. Certains patients avaient des lésions et sont maintenant traités de manières efficaces”, explique le médecin Laurent Guibaud. 

Se faire soigner à La Réunion

Il fallait autrefois se faire soigner dans l’Hexagone. Aujourd’hui, les quelques centaines de patients réunionnais disposent d’un suivi mensuel et de traitements adaptés grâce au contrat entre le CHU de Bellepierre à Saint-Denis et le CHU de Lyon. 

Docteur Frade, est la chirurgienne pédiatre chargée du centre de compétence à La Réunion. Elle opère et sclérose les veines nourrissant les déformations. Les visages reprennent petit à petit une forme normale et les membres atteints également. “Ici, on a pu autonomiser la prise en charge des patients grâce au travail de l’imagerie qui doit être interprétée et traitée par des professionnels qui connaissent parfaitement ces pathologies, explique-t-elle. Certains cas nous sont aussi adressés en diagnostic anténatal", autrement dit, avant la naissance. 

Accepter la différence 

C’est le cas de Stessie-Marie Ledoyen. Lors de son 3ème mois de grossesse, elle est prise en charge. Sa fille Alizée est diagnostiquée avec un lymphangiome. La masse se situe sur la partie inférieure de son visage. “Au début, on ne savait pas où on allait, il s’agit d’une maladie rare. Elle a des traitements efficaces mais très lourds. Elle tombe souvent malade”, témoigne la mère. 

Un traitement lourd mais qui présente déjà des résultats après quelques années. “Elle a une cicatrice, mais plus tard elle fera de la chirurgie esthétique une fois que tout sera réglé”, rétorque Stessie-Marie. 

Des progrès impressionnants pour permettre à ces patients de vivre dans de meilleures conditions.