Téléthon 2023 : dans le quotidien de Joseph et son fils, atteints tous les deux de la maladie de Charcot

Partout en France, les associations, les familles et les chercheurs se mobilisent pour soutenir la recherche sur les maladies génétiques dans le cadre du Téléthon 2023. Vivre avec une maladie génétique, c'est le quotidien de la famille Gonthier aux Avirons.

Regardez le reportage de Réunion La 1ère : 

Deux passionnés par la vie  

“Je n'ai pas beaucoup de force dans les bras et dans les jambes, c’est un peu galère”, témoigne Gilbert, 34 ans, qui porte le gène de la maladie de Charcot, transmis par son père. “Mi essay viv’ ensemb la maladie”, lance quant à lui Joseph, rempli d'optimisme. Père et fils ne se laissent pas abattre par la maladie. En effet, chacun a sa propre passion pour s’occuper. 

Pour Gilbert, c’est le drift qui l’anime. Depuis sa tendre enfance, il est passionné de sport automobile. L’objectif est de “mettre en dérive une voiture”, sourit-il en ajoutant qu’il s’agit d’un “sport abordable comparé au rallye”. Après chaque séance, Gilbert doit tout de même prendre du temps pour se reposer. Il en est de même pour son père Joseph, qui est lui, passionné de jardinage. “Mi gratte la terre tous les jours”, confie-t-il. 

Une cour fleurie pour le père et un championnat de France de drift, ici, à La Réunion, pour le fils. Ce sont les rêves de la famille Gonthier. Une lueur qui leur donne le courage de se lever tous les matins et d’apprécier la vie.

Une maladie évolutive

La maladie de Charcot Marie Tooth atteint progressivement les neurones et entraîne une faiblesse musculaire. Les symptômes sont une fatigue intense et l’incapacité de rester debout trop longtemps.

“On connaît à peu près 6 000 à 8 000 maladies génétiques. 95% ne peuvent pas être guéries. La recherche avance très lentement pour la maladie de Charcot. La maladie peut apparaître à tout âge”, souligne le Docteur François Cartault, généticien et chargé de communication de l’AFM-Téléthon. 

Ecoutez l'interview du Docteur François Cartault sur Réunion La 1ère : 

Il n’existe pas encore de traitement pour la famille Gonthier. Mais celle-ci ne perd pas espoir. Pour ralentir le développement de la maladie, père et fils font des exercices physiques et de la kiné.