Le dépistage à la naissance de la drépanocytose bientôt une réalité à Antigua & Barbuda

Il aura fallu trois années d’échanges… Et la persévérance de l’Antigua & Barbuda Sickle Cell Association pour qu’enfin, aboutisse la signature de cette convention permettant le dépistage à la naissance de la drépanocytose des nouveau-nés de l'île voisine. 

Le dépistage néonatal de la drépanocytose désormais généralisé à Antigua et Barbuda.

En vigueur depuis plus de 30 ans chez nous, ce test néonatal est "un moyen de mettre en place une prise en charge précoce et une stratégie efficace pour améliorer la qualité de vie des patients" explique Marie-Dominique Hardy-Dessources, Chercheur à L’Inserm et Présidente de CAREST (CAribean network of REsearchers ont Sickle cell disease and Thalassemia).
Une évidence sur le territoire français, ce test ne l’était pas dans l’île voisine, également touchée par cette maladie génétique. Selon la Sickle Cell Association, environ 17% de la population antiguaise serait porteuse du gène de la drépanocytose. Et même s’il est encore difficile pour les autorités de santé de quantifier le nombre exact de malades, la S.C.A. et l’Antigua Medical Association estiment entre 1800 et 2000, le nombre de personnes touchées par la maladie.
C’est donc une grande victoire pour la S.C.A. qui après 3 années a réussi à convaincre le Conseil d’administration et le ministère de la santé de la nécessité d’un tel dépistage.

Sa Présidente, le Docteur Edda Hadeed, Pédiatre, spécialiste en néonatologie espère des changements significatifs pour Antigua et Barbuda. "Le but est vraiment que nous soyons au même niveau que les autres îles et que nous soyons meilleurs dans le traitement de la drépanocytose".

L’expertise d'un réseau Caraïbe au service des Antiguais

Dans ce sens, plusieurs médecins et infirmières du Mount St. John’s Medical Center, ont pu bénéficier de l’expertise du Docteur Marie Petras et d’Alix Bibrac, infirmière, qui soignent et sont au contact des drépanocytaires au CHU de Pointe-à-Pitre. Elles leur ont expliqué les enjeux et le fonctionnement du test ainsi que le développement de mesures permettant de prévenir la survenue de complications telles que l'accident vasculaire cérébral.
Une transmission du savoir, logique pour CAREST… Selon Marie-Dominique Hardy-Dessources, "il est éthiquement inacceptable qu’une telle pathologie ne bénéficie pas des avancées de la prise en charge. Nous sommes venues pour partager nos connaissances et avec le développement du dépistage néonatal, avoir des données pour connaître de façon plus précise le poids de la drépanocytose à Antigua & Barbuda".
CAREST s’est d’ailleurs engagé à prendre en charge pendant une année, la moitié des frais liés à ces tests.

Le dépistage néonatal à Antigua et Barbuda débutera en janvier 2016. Il sera développé avec l’appui du Laboratoire de Génétique Moléculaire et Pathologies du Globule Rouge, CHU de Guadeloupe.

Le réseau CArest

Le réseau CAREST (CAribbean network of REsearchers on Sickle cell disease and Thalassemia) est un réseau caribéen regroupant chercheurs et cliniciens engagés dans la lutte contre la drépanocytose et les thalassémies.
Dans l’ensemble des pays de la Caraïbe la prévalence du gène βs responsable de la drépanocytose est élevée, faisant de la drépanocytose la maladie génétique la plus fréquente dans cette région et un problème majeur de santé publique.
Face à l’hétérogénéité dans la prise en charge de ces pathologies dans la Caraïbe, les spécialistes de la drépanocytose de 11 pays/régions Caribéens (Bahamas, Barbade, Cuba, Dominique, Guadeloupe, Guyane Française, Haïti, Jamaïque, Martinique, République Dominicaine, Trinidad-et-Tobago) qui se sont rencontrés en Guadeloupe en 2006 ont jugé nécessaire de mettre en place des collaborations pour harmoniser la prise en charge et permettre aux patients de la Caraïbe de bénéficier des thérapeutiques de base disponibles.
En marge de la signature de la convention, les 3 membres de CAREST, accompagnées de Catherine Chicaté-Moibert, chargée des relations publiques de l’association, ont pris part à une conférence destinée au public et au personnel médical, autour de la maladie et ses complications : les problèmes oculaires, la prise en charge de la douleur, etc.