Hémophilie et maladies hémorragiques rares : Une prise en charge spécifique existe au CHU de Guadeloupe

Quotidiennement, à l’hôpital général Joseph-Ricou, des hommes et des femmes touchés par une maladie hémorragique rare viennent se faire consulter.

Des patients mieux diagnostiqués et mieux accompagnés

Karine Laroche est atteinte de la maladie de Willebrand, un trouble de l’hémostase avec des saignements abondants qui l’expose à un risque élevé d’anémie. C’est une cousine de l’hémophilie, comme nous l'explique Karine Laroche, patiente du Centre de Ressources :

L’existence de symptômes similaires dans la famille oriente également vers un trouble de la coagulation héréditaire. Elles doivent être diagnostiquées pour être accompagnées correctement. D'où l'importance d'un centre de Ressoures comme celui qui existe au Centre Hospitalier de Guadeloupe. 

Philippe, lui, est atteint d'hémophilie depuis sa naissance. En cas de coupure son sang ne peut pas coaguler. Pour le contrôler Philippe s’est administré un traitement préventif par perfusion pendant plusieurs années. Mais aujourd’hui un traitement moins contraignant a changé sa vie. Philippe Etienne, Patient atteint d’hémophilie A majeur :

L'accessibilité pour tous, thème de la journée mondiale

Le centre de Ressources et de Compétences est heureux de profiter de la Journée mondiale de l’hémophilie pour attirer l’attention sur ces femmes et ces hommes qui vivent avec une maladie hémorragique rare. Le thème cette année est l’accessibilité pour tous. Pour le Dr Scylia Alexis-Fardini, Médecin Coordinateur du Centre de Ressources et de Compétences pour les Maladies Hémorragiques Rares en Guadeloupe, c'est essentiel de faire connaître le centre :

Actuellement, en Guadeloupe on estime que 300 à 500 personnes pourraient être concernées par un trouble hémorragique.

À REVOIR : le Dr Scylia Alexis-Fardini, était l'invitée du 13h d'Eddy Golabkan ce mardi 16 avril