Maladie d’Alzheimer : "C’est difficile d’accepter !", témoigne un aidant familial

La Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer a été célébrée hier (jeudi 21 septembre 2023). En Guadeloupe, ce sont trois jours de rencontres, d’échanges, d’informations et d’animations qui sont proposées au grand public, par les professionnels mobilisés autour de cette pathologie et l’association France Alzheimer.

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Alzheimer est reconnue comme étant une maladie binôme, parce qu’elle impacte autant le patient que son entourage. D’autant que, dans la majeure partie des cas, les malades sont pris en charge à domicile, plutôt qu’en institut spécialisé.
Seulement voilà, les membres de la famille, les enfants ou le conjoint, qui ne sont pas des professionnels de santé, sont souvent pris au dépourvu, face à cette « maladie de l’oubli » et à ses conséquences.
Les acteurs qui œuvrent autour de la maladie d’Alzheimer s’accordent donc à dire que l’accompagnement qu’ils proposent doit s’adapter à cette réalité ; aidants et aidés méritent leur attention.
C’est ainsi qu’ont été créées des "plateformes de répit des aidants familiaux", où des clés leur sont données et des moments pour souffler leur sont aménagés.

(...) Quelles sont les solutions pour permettre à l’aidant de continuer à être bienveillant, parce qu’il y a l’épuisement moral, il y a l’épuisement physique (...) Vous savez les chiffres sont alarmants : un aidant sur deux décède avant son propre parent. S’il n’y a plus d’aidant, il n’y a pas de système qui fonctionne, dans le maintien à domicile de l’aidé ! (...)

Catherine Massima, docteur en neuropsychologie clinique, responsable de la plateforme de répit des aidants.

Hier, une journée de détente a été proposée à des familles impactées par Alzheimer, par la plateforme de répit et d'accompagnement des aidants du Centre hospitalier gérontologique ; c’était à Moule.
Nous y avons rencontré Germain, qui voit son épouse perdre sa lucidité au fil du temps et Jean-Noël, qui n’a pas supporté cette réalité.
Tous deux parlent d’incompréhension, d’angoisse, de colère et de tristesse, dans leur témoignage.

On voit des choses simples, des choses que la personne avait l’habitude de faire, elle refuse de le faire. Hé bien, ça vous énerve, quelques fois. C’est difficile d’accepter !

Germain Cayarcy, aidant familial

Ça devient très difficile à supporter, parce qu’il faut gérer les impatiences, parfois l’autorité de la personne (ça dépend de sa personnalité, évidemment)... des levées nocturnes, de la violence (j’ai reçu des paires de claques)... C’est assez dur.

Jean-Noël Soutif, aidant familial

REPORTAGE/
Reporteur : Ludivine Guiolet-Oulac
Reporteur d’images : Ludovic Gaydu
Monteur : Thierry Gayadine-Harricham
Mixeur : Teddy Artis