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« Il faut arrêter de diaboliser les schizophrènes »

En Nouvelle-Calédonie, comme partout dans le monde, les personnes souffrant de Schizophrénie représentent minimum 1% de la population. L'association « Hippocampe » se bat pour faire reconnaître cette maladie. Entretien avec Elisabeth de Pontlevoye, la présidente de l'association. 

© Images & Co
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  • Par Sheima Riahi
  • Publié le , mis à jour le

Qu’est-ce que la maladie psychotique ?

Il me semble important de rappeler que les troubles psychotiques peuvent affecter tout le monde peu importe l’âge, le sexe, la nationalité, l’éducation ou la condition sociale.
 Les troubles psychotiques se distinguent par la présence et la durée des symptômes tels que les hallucinations (entendre des voix ou avoir des visions que personne d’autre ne peut percevoir) ; les idées délirantes (idées irréalistes non partagées par les autres et persistantes malgré la présence de preuves évidentes qu’elles ne sont pas réelles) ; la paranoïa ( impression que d’autres personnes manipulent nos pensées ou qu'on peut contrôler les pensées des autres) ; les pensées confuses ou incohérentes ; le sentiment d’être « différent » ou les préoccupations et comportements bizarres. 
Il existe plusieurs formes de troubles psychotiques qui présentent tous une perte de contact quelconque avec la réalité, à un point tel que la souffrance qu’ils engendrent est présente la majeure partie du temps et qu’ils interfèrent avec la capacité de l’individu d’accomplir ses fonctions professionnelles, familiales ou sociales.

Et la schizophrénie ?                                                     

Cette maladie affecte les pensées (convictions délirantes), les perceptions (hallucinations), les fonctions cognitives (mémoire, concentration, jugement, etc.) et les émotions (anxiété, tristesse, méfiance, etc.), bien que ces différentes sphères de l’activité du cerveau ne sont pas nécessairement toutes affectées simultanément ; de plus, la personne est affectée dans sa vie professionnelle, sociale ou familiale
 

En Nouvelle-Calédonie, quelle est la situation actuelle ?

En Nouvelle-Calédonie comme partout dans le monde, les personnes souffrant de Schizophrénie représentent minimum 1% de la population. Une étude du CHD (Conseil du Handicap et de la Dépendance) démontre que le handicap psychique représente 25% du nombre de personnes reconnues handicapées sur l’ensemble du Territoire.
                              

Sur le territoire, les personnes en souffrance psychique sont-elles suffisamment accompagnées par les pouvoirs publics ?

La prise en charge sur le plan médical existe. Le CHS est doté d’une équipe solide qui apporte non seulement du soin mais aussi un accompagnement aux personnes souffrant de troubles psychiques en leur proposant des activités, des ateliers thérapeutiques, en vue d’une réinsertion. La préoccupation vient ensuite lorsqu’il faut loger ces personnes et leur permettre d’accéder à un travail.
 

Qu'est-ce qui vous a amené à créer l'association « Hippocampe » ?

Je suis maman d’un jeune adulte schizophrène et comme souvent dans de telles situations la famille a « disparu » dès que les troubles sont apparus. Ne pouvant donc compter que sur moi-même, je ressentais le besoin de rencontrer d’autres familles dans la même situation afin d’échanger sur nos difficultés mais aussi se soutenir et réfléchir aux solutions d’avenir en terme de logements, de travail et de vie sociale pour nos enfants. La principale question, source d’inquiétude de tout parent ayant un enfant reconnu handicapé, est : que deviendra t-il le jour où je ne serai plus là ?
 

Quels sont les objectifs de l’association ?

Faire connaître la Schizophrénie afin que l’on arrête de juger sans savoir. Ces personnes, souvent considérées comme des « méchants », sont en grande majorité des victimes dans la plupart des cas. On va mettre en place des groupes de parole destinés aux parents, aux fratries etc. ; organiser des formations pour les familles mais aussi pour des aidants extérieurs ; créer des logements adaptés : foyers, appartements. Permettre enfin aux malades, par le travail, de se faire une place dans notre société et de bénéficier d’une reconnaissance.
 

Un des vos objectifs est de soulager les familles. Pourquoi une aide spécifiquement aux proches ?  

La solitude n’est pas uniquement pour la personne souffrant de troubles, mais également pour les familles : parents, fratrie… Les parents doivent reconsidérer  les projets qu’ils nourrissaient jusqu’à présent pour leur enfant. Avant que le diagnostic tombe  les proches sont perdus car ils ne savent pas s’il s’agit d’une crise d’adolescence passagère, une dépression, … certains pensent même à un mauvais sort.
Lors d’une formation à l’UAFAM Bordeaux, j’ai retenu le fait d’un taux important de familles éclatées, des fratries disséminées ; cela pour vous décrire la souffrance que chacun peut ressentir et les dégâts qui en découlent. HIPPOCAMPE tient à être là pour ces familles qui découvrent aussi la schizophrénie et les aider à travers notre expérience et nos connaissances ; bien entendu à aucun moment il n’est question de se substituer aux médecins. Je tiens à préciser que nous ne sommes que des parents et que notre rôle est bien de soutenir les familles. Nous sommes en lien avec le CHS pour la partie médicale et pour obtenir leurs précieux conseils quant aux besoins.
 

Quelles sont les activités menées par l’association ?

A compter du 10 février, des groupes de paroles vont être mis en place à raison d’une rencontre par mois. On organise également des réunions d’information et de formation. La première réunion se tiendra le 17 mars en étroite collaboration avec le CHS.  Le thème envisagé, qui serait aussi un message d’espoir, est « la Schizophrénie n’est pas une voie sans issue ». On prévoit enfin de tenir une conférence afin d’informer le grand public sur la schizophrénie. Celle-ci pourrait se tenir en août ou septembre.
 

L’association  a-t-elle des projets particuliers pour l’avenir ?

Comme dit plus haut, les plus gros projets sont de porter des dossiers sur les logements adaptés et de permettre aux personnes d’accéder à un emploi en milieu dit « bienveillant ».
 
Si vous souhaitez contacter l'association "Hippocampe" 
Mail : hippocampe.nc@gmail.com
Tél : 82 20 62
 

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