Quatre choses à savoir sur l'endométriose

La vie n'est pas rose, pour les femmes qui souffrent d'endométriose. En Calédonie comme dans l'Hexagone, cette maladie qui touche une Française sur dix continue à être mal connue, mal diagnostiquée et donc mal soignée. Or, elle représente la première cause d'infertilité féminine. Ce mois de janvier 2022, Emmanuel Macron a annoncé une stratégie nationale de lutte et l'Assemblée nationale a voté à l'unanimité en faveur de sa reconnaissance comme affection longue durée.

1Une maladie de l'endomètre

L'endométriose, c'est une maladie gynécologique, causée par la présence de cellules d'origine utérine en dehors de l'utérus. "C'est plutôt une maladie de la muqueuse qui tapisse l’utérus, qui donne les règles", résumait une gynécologue obstétricienne en Calédonie dans un précédent article de NC la 1ère. "Ce sang va aussi passer, au travers des trompes, dans le ventre et va adhérer à l’ovaire, à l’utérus. C’est cette adhésion de sang qui fait que la patiente a mal." Les symptômes ? De violentes douleurs dans le bassin, des règles abondantes et éprouvantes, mais aussi une sexualité douloureuse, des troubles intestinaux, une fatigue chronique.

Il faut consulter son médecin quand on a des règles douloureuses, quand on a des douleurs pendant les rapports, quand pendant nos règles on a aussi des signes digestifs ou urinaires. Et consulter le plus tôt possible en cas d’infertilité.

Dr Camille Parnaud, gynécologue obstétricienne au service PMA du Médipôle

2Un parcours du combattant

Les femmes atteintes d'endométriose vivent souvent un long calvaire, attendant de longues années et passant force examens coûteux avant qu'elle ne soit détectée. Exemple avec Poé Pouria, trente ans. Si elle avait écouté certains médecins, sa fille Myla n’aurait pas vu le jour.

Tout commence lorsque Poé a quatorze ans. Ses règles douloureuses sont insoutenables. Pendant six ans, les douleurs augmentent. Les examens s'avèrent interminables mais sa maladie va finir par porter un nom, grâce à son généraliste.

Il y a forcément quelque chose. Les douleurs ne sont pas dans ma tête, quand bien même on ne les voit pas. C’est elle qui tape du poing sur la table, qui prend rendez-vous au Médipôle, où il y a des examens gynéco beaucoup plus poussés et à ce moment-là, on trouve l’endométriose.

Poé Pouria, qui souffre d'endométriose

A ce stade, poursuit la jeune femme, elle souffre d’une endométriose pelvienne, de type 3. Avec déjà des dégâts au colon, à l’intestin et au foie. Le diagnostic de certains médecins tombe comme un couperet : vous n’aurez jamais d’enfants et il faut enlever tout votre utérus.

J’étais prête à avoir l’opération, parce que paraît-il, les douleurs diminuent voire disparaissent avec le temps. Et en fait, à un cheveu de l’opération, on m’annonce que je suis enceinte.

Poé

Myla est lovée dans l’utérus de sa future maman depuis des mois. Mais la joie se transforme en colère.

J’arrivais à peine sur mon septième mois quand on me dit : 'Elle est viable, il faudrait juste qu’elle prenne un tout petit peu de poids mais on va vous déclencher l’accouchement. On ne va pas prendre plus de risque par rapport à l’endo.' J’ai refusé.

Poé

Elle n’a pas baissé les bras, s’est battue, contre avis médical. Elle ressent toujours ses douleurs, mais celles-ci ont diminué.

3Des consultations tardives

Un cas, qui n’est pas isolé, confirme le Dr Camille Parnaud. Cette gynécologue obstétricienne exerce au Médipôle, au service d’assistance médicale à la procréation. "Malheureusement, ce n’est pas une exception. On en voit de plus en plus, des femmes infertiles, qui consultent pour une absence de grossesse depuis plus d’un an", a-t-elle raconté dans le journal télé du 19 janvier sur NC la 1ère. 

"Généralement, c’est en plus des femmes qui consultent beaucoup plus tard par rapport à l’arrivée des symptômes. C’est ce qui fait le problème de la maladie. On banalise le fait que les femmes ont des règles douloureuses et elles trainent leurs douleurs pendant plusieurs années", insiste le médecin. "On ne les revoit qu’après, des fois, dix ans de symptômes, plusieurs années d’infertilité, à un moment où l’endométriose a attaqué une partie des ovaires, de l’utérus, voire (…) une partie de la cavité abdominale."

Voyez le témoignage de Poé recueilli par Karine Arroyo et Michel Besse, et suivi de l’invitée du JT avec Medriko Peteisi.

4Déjà une prise en charge longue maladie en Calédonie

La prise en charge de l’endométriose en Nouvelle-Calédonie peut déjà, depuis plusieurs années, bénéficier d’une longue maladie, précise le Dr Anne-Marie Mestre, médecin coordonnateur du contrôle médical Cafat. "C’est une 'longue maladie' hors liste, qui est attribuée pour deux ans et éventuellement renouvelable. A ce moment-là, la prise en charge est en longue maladie, en 100%, en tiers-payant, pour tout ce qui a trait à cette pathologie."

"Ça ne veut pas dire que toutes les patientes qui ont une endométriose peuvent bénéficier de cette prise en charge longue maladie", modère-t-elle. "Ça dépend de la gravité des lésions, de la lourdeur du traitement, selon qu’il n’y a qu’une hormonothérapie ou des gestes chirurgicaux ou autres."

Chaque cas est étudié comme un cas particulier mais la prise en charge longue maladie est possible sur le territoire déjà depuis longtemps. Et surtout, on prend en cause la gravité de l’endométriose, qui peut être très invalidant pour certaines patientes.

Dr Anne-Marie Mestre, médecin coordonnateur du contrôle médical Cafat