Maladie de Phelan-McDermid : la petite Tehani a besoin de vous !

Tehani, 4 ans, atteinte d'une maladie orpheline

La petite Tehani est atteinte d'une maladie rare. La jeune Polynésienne née en septembre 2011 a été diagnostiquée en 2013 porteuse du syndrome Phelan-McDermid. "Peu de gens savent ce que c'est. Nous voulons faire connaître cette maladie", explique le papa de la petite fille, joint par téléphone. Ce père de famille, qui habite dans le département du Var, a créé en 2014 l’association « Tehani enfant Phelan-McDermid ». Basée à Le Luc, dans le sud de la France, elle oeuvre pour financer la recherche sur cette maladie orpheline. 

Retards du développement moteur, autisme, dépendances multiples... Le syndrome Phelan-McDermid touche 89 personnes en France et 1300 dans le monde. Méconnue du grand public, elle est suivie par 400 chercheurs internationaux qui travaillent d'arrache-pied pour améliorer le traitement existant. Un traitement qui, aujourd'hui, améliore la sociabilité des malades mais augmente les risques de cancer du cerveau. 

Relevez le défi en "achetant des kilomètres"

Afin de collecter des fonds pour venir en aide aux enfants malades, Tama Burns, le papa de la fillette, a décidé d'organiser un défi : effectuer 1000 km de vélo en faisant le tour de la région PACA. Durant ce tour, qui se déroulera du 17 au 22 octobre 2016, les participants rencontreront les sept enfants concernés par la maladie dans cette région de France.

Et pour tous ceux qui vivent loin et qui ne pourront donc pas participer au défi sportif, une vaste campagne de dons leur permet d'acheter, dès maintenant, des "kilomètres". Ces dons seront reversés pour la recherche et permettront de financer une partie des frais liés au matériel médical et d'éducation. 

Imprimez le formulaire pour faire un don :

Défi 1000 km à vélo - Tehani - Phelan-McDermid

La papa de Tehani a réalisé une vidéo "Relevez le défi" dans laquelle il explique le challenge :

Version reo tahiti  

Version française 

Une association pour faire changer les choses

Depuis sa création, l'association multiplie les actions. En deux ans, elle a réussi à reverser près de 10 000$ (1 000 000 fcp) à la fondation internationale dédiée à cette maladie, située à Orlando aux Etats-Unis. Grâce à ses actions, l'association a fait l'acquisition pour Tehani d'un lit, d'un fauteuil et de bas de contention. Elle est également venue en aide cette année à deux autres enfants victimes de cette maladie dans la région PACA.