Maladie de Huntington : plusieurs dizaines de personnes atteintes en Polynésie

La maladie de Huntington est une affection neuro-dégénérative héréditaire qui entraîne une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles.
La personne malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour les actes de la vie quotidienne.
La vie d’une personne atteinte est possible grâce à un entourage familial aidant, grâce aux équipes médicales spécialisées et à tous les appareils extérieurs qu’on peut trouver, dont celui des associations.

Heida ETAIA, 43 ans, a été diagnostiquée il y a 8 ans. Sa grand-mère et sa mère étaient elles aussi atteintes de cette maladie héréditaire. En 2010, l’ état de Heida s’aggrave, elle démissionne de son travail de cantinière. Depuis, elle est limitée aux visites chez le médecin et à sa maison…La vie au quotidien est un enfer : elle ne peut plus se doucher seule, se peigner les cheveux, se déplacer, faire ses courses.
Heida a raconté son quotidien à Lai Temauri, Shiquita Teiva Darrouzes et Jérome Lee
 


Une aide extérieure est indispensable. Marie Mahai auxilliaire de vie se rend chez Heida 5 jours sur 7, quatre heures par jour. Un soutien moral, physqiue, psychologique et aussi administratif pour la jeune femme qui se voit décliner de jour en jour


Aujourd'hui les recherches scientifiques se multiplient afin de mieux connaitre les causes de cette affection et cibler les besoins des malades. Un gène a été identifié depuis mars 1993 et les chercheurs travaillent en France et dans le monde à la découverte d’un traitement qui arrêtera le cours actuellement inéluctable de la maladie de Huntington.
En Polynésie, plusieurs dizaines de personnes ont été identifiées mais les spécialistes de cette affection pensent que beaucoup de malades échappent au diagnostique.
Le Docteur Philippe LARRE, neurologue au CHT Taone, revient sur les causes de cette maladie