Téléthon 2016 : le portrait de Ra'i, 7 ans, touché par la myopathie de Duchenne

santé tahiti
Ra'i jeune myopathe
©FTV
La collecte de dons en Polynésie s'est élevée à 11,5 millions cfp l'an dernier pour le Téléthon. L'édition 2016 aura lieu le week-end prochain. La myopathie de Duchenne est une dégénérescence musculaire qui a frappé ce jeune malade. Portrait.
La collecte de dons en Polynésie s'est élevée à 11,5 millions de francs pacifique l'an dernier pour le Téléthon.150 familles sont touchées par la maladie génétique sur le territoire.

Parmi elles, les parents de Ra'i, un jeune garçon de 7 ans, frappé par la myopathie de Duchenne. Une dégénérescence musculaire qui handicape le corps des malades dès leur plus jeune âge.

A première vue, Ra'i est un petit garçon comme les autres. Mais quand le diagnostque est tombé, il a fallu se rendre à l'évidence et "faire des petits deuils de la vie quotidienne" comme dit sa Maman Heiani.

Ra'i porte désormais des atelles la nuit mais il va à l'école dans la journée comme n'importe quel petit gaçon de son âge. Même son institutrice Vea, oublie parfois la maladie qui va pourtant devenir très invalidante de son jeune élève.

Découvrez le portrait de Ra'i signé Natacha Szilagyi et Hubert Liao :
©polynesie1ere





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