Nous sommes le 19 juin c'est la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose. Une maladie génétique qui touche des millions de personnes à travers le monde. Compte tenu de l'épidémie actuelle, la lutte se poursuit sur le numérique.
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Plusieurs millions de personnes à travers le monde souffrent de cette maladie génétique héréditaire. Le 19 juin, c'est la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Cette maladie se caractérise par une anomalie de l'hémoglobine. Elle est déformée et prend un aspect de faucille. Les malades connaissent des crises douleureuses et graves.
Une maladie bien présente, mais qui ne semblent pas avoir une visibilité importante. Cette journée annuelle est l'occasion de faire un focus sur elle. En Guadeloupe elle est présente.
Une web conférence pour en parler
A cause de l'épidémie de covid 19, impossible de rassembler des personnes en présentiel pour en discuter. La GED, l'association Guadeloupe Espoir Drépanocytose, organise ce vendredi 10 heures une web-conférence. L'occasion d'en parler, de mettre en avant les difficultés rencontrées par les malades pour leur scolarité, leur insertion professionnelle. Le thème "la scolarité des personnes porteuses de la drépanocytose, une maladie génétique chronique invisible pour une meilleure reconnaissence et prise en charge de la maladie". Selon la présidente de la GED, Marie-France Tirolien, le chômage des personnes atteintes de drépanocytose est important.
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Léa, étudiante et drépanocytaire...
Journée mondiale de la drépanocytose : lutter contre la maladie, mais aussi contre les clichés
Une maladie bien présente, mais qui ne semblent pas avoir une visibilité importante. Cette journée annuelle est l'occasion de faire un focus sur elle. En Guadeloupe elle est présente.
La drépanocytose en chiffres en Guadeloupe
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A cause de l'épidémie de covid 19, impossible de rassembler des personnes en présentiel pour en discuter. La GED, l'association Guadeloupe Espoir Drépanocytose, organise ce vendredi 10 heures une web-conférence. L'occasion d'en parler, de mettre en avant les difficultés rencontrées par les malades pour leur scolarité, leur insertion professionnelle. Le thème "la scolarité des personnes porteuses de la drépanocytose, une maladie génétique chronique invisible pour une meilleure reconnaissence et prise en charge de la maladie". Selon la présidente de la GED, Marie-France Tirolien, le chômage des personnes atteintes de drépanocytose est important.
Journée mondiale de la drépanocytose
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