Journée mondiale de la drépanocytose : lutter contre la maladie, mais aussi contre les clichés

Avec environ 150 millions de personnes concernées dans le monde, la drépanocytose est la première maladie génétique au monde. 350 000 personnes en meurent chaque année sur la planète. En France, elle touche 26 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains, avec 350 à 400 naissances d'enfants drépanocytaires tous les ans.
Cette maladie génétique très répandue affecte l'hémoglobine des globules rouges. Elle se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d'infections. L’espérance de vie des malades est nettement inférieure à la moyenne.
 

Une maladie mondiale...

Pourtant, la drépanocytose reste méconnue et entourée de nombreuses idées reçues, notamment la question ethnique. Née d'une mutation du virus de la malaria, la maladie a longtemps été associée aux Africains, Antillais et Maghrébins alors qu'elle concerne plus largement tous ceux qui ont des origines dans ces pays. La maladie devient cosmopolite du fait du mouvement des populations et du métissage.

Pour cette raison, Jenny Hippocrate Fixy demande à ce que tous les bébés soient dépistés. "Ce ciblage ethnique qui consiste à dire que seule la population noire est à risque, est une ineptie. Cela met en danger les nouveau-nés dans notre pays" explique la Présidente de l'APIPD.

Même si elle est apparue et s'est développée dans les pays du sud, "la drépanocytose est une maladie mondiale", rajoute Jenny Hippocrate Fixy.
 

À la tête de l'association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD), elle œuvre pour faire mieux connaître cette maladie : "Avec d'autres associations, nous nous battons pour sortir de ce ciblage et pour faire étudier la maladie en fac de médecine, dans les écoles d'infirmières."
 

...mais toujours discriminante

Jenny Hippocrate, elle-même maman d'un jeune homme drépanocytaire, espère ainsi que la société en finisse avec les discriminations liées à la maladie :

Nous nous battons pour sortir la maladie de cette discrimination. Discrimination à l'embauche, discrimination pour les stages et même discrimination pour les crèches ! Il y a des crèches qui refusent d'avoir des enfants drépanocytaires. 

La drépanocytose est en effet particulièrement douloureuse et occasionne de nombreux allers-retours à l'hôpital lors des crises. "Plus on prend de l'âge et moins on en fait donc c'est vrai que ça devient plus facile à vivre", explique Julie Pandyh, jeune femme drépanocytaire. "Mais avant l'adolescence, c'est vrai qu'on était souvent à l'hôpital", raconte-t-elle, admettant le soutien "plus que nécessaire" de sa mère. 
 

Avancées de la recherche

Jenny Hippocrate Fixy estime qu'il y a urgence. "À l'époque où mon fils est né, on était à 6000, 7000 malades mais aujourd'hui on est à 26 000. La progression aurait dû ralentir mais personne n'a rien fait en dehors de l'association". 

L'espoir repose désormais sur l'avancée de la recherche scientifique, avec notamment des tests sur les thérapies géniques qui permettent d'éviter les crises et les transfusions sanguines. Mais seule une quinzaine de patients dans le monde a pu en bénéficier, la méthode étant encore chère et expérimentale.  

Le reportage de Nathalie Sarfati et Leïla Zellouma :