L'association Diabète SPM, trente années de bénévolat pour sensibiliser à la maladie

Le 26 juin 1993, Jocelyne Poulain lance un appel aux diabétiques de Saint-Pierre et de Miquelon pour créer une association afin "d'aider tout simplement les diabétiques à avoir une vie normale". 

À l'époque, le diabète est mal connu. La population et les personnes concernées par la maladie sont alors invitées à venir à une réunion organisée deux jours plus tard. L'objectif est de connaître le nombre de malades dans l'archipel et d'en savoir plus sur le diabète.

Il s'agit de créer une association pour ceux qui n'acceptent pas les traitements et pour les aider à se sentir mieux dans leur peau.

Jocelyne Poulain-1993

Cette année-là, le docteur Jean-François Desmalles, médecin-conseil, se dit " très favorable à la création d'une association, et qu'elle serait même primordiale".

Elle voit alors officiellement le jour le 28 septembre sous le nom de l'association Française des Diabétiques de Saint-Pierre et Miquelon. Puis en 2020, l'organisme change d'intitulé pour devenir l'association Diabète SPM.

Jocelyne Poulain en sera la première présidente. Retrouvez son interview réalisée il y a 30 ans.

Puis en 1999, Nadine Briand prend les rennes de l'association. La présidente oeuvre pour le bien-être des diabétiques pendant de nombreuses années.

En janvier 2016, Stéphanie Thompson endosse à son tour le rôle de présidente. Elle assure cette fonction encore à ce jour. 

Depuis 30 ans, les membres se mobilisent auprès des adultes mais pas seulement. Des interventions ont lieu aussi auprès des jeunes.

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Pour le jeune public, difficile de connaître leur nombre. En 2007, ils seraient huit jeunes à avoir été diagnostiqués diabétiques.  À l’époque, la présidente Nadine Briand et les membres de l'association précisent "s’interroger sur le fait qu'il pouvait y en avoir plus, car les jeunes l’ont admis eux-mêmes, ils n'étaient pas bien informés". 

L'évolution des traitements liés au diabète, quelques dates ... 

En 1921, la découverte de l’insuline a permis à de nombreux patients diabétiques de type 1 de voir leur espérance de vie s’allonger. Suivront plusieurs évolutions technologiques telles que la première pompe en 1963, le stylo en 1985. Les premiers appareils de mesure du glucose (glucomètre ou lecteur de glycémie) apparaissent dès 1969. L'année 1980 est marquée par la miniaturisation des lecteurs de glycémie.

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Dans les années 2000, le premier patch pompe ainsi que l'auto-piqueur à barillet sont mis sur le marché puis en 2015 a lieu la première greffe des îlots pancréatiques. Un an plus tard, le premier lecteur connecté à une application est créé. 

Au fil du temps, des traitements sont adaptés selon le type de diabète. Les précisions de Stéphanie Thompson , la présidente de l'association Diabète SPM au micro de Marie-Paule Vidal.

Chaque année, le diabète continue de progresser. Selon Santé publique France, en 2020, plus de 3,5 millions de personnes sont traitées par médicament pour un diabète soit 5,3 % de la population.

Le diabète devrait toucher plus de 783 millions d'adultes dans le monde d'ici 2045. En novembre 2007, il était estimé à 246 millions.

Les chiffres dans l'archipel 

Les derniers chiffres connus remontent à 2018.

358 personnes vivaient avec un diabète en affection longue durée dont 38 reconnues de type 1 et 320 de type 2 selon une étude de 2020 publiée par Santé publique France et réalisée par Damien Pognon, épidémiologiste à l’Adminsitration Territoriale de Santé à l’époque.

Six pour cent des patients auraient une forme de diabète légèrement supérieure à la Métropole et inférieure au Canada.

Le nombre augmenterait avec l’âge dès 50 ans et un pic à 80 ans.

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Qu'en est-il en 2023 ? Selon le professeur Jean-Jacques Altman, endocrinologue spécialiste des maladies hormonales et du diabète, en ce qui concerne le nombre de diabétique "c'est beaucoup, ça augmente partout".

Et dans l'archipel ?

C'est moins que les 10 à 12 % en Guyane mais c'est plus qu'en Métropole où c'est plutôt vers 5 %. C'est un chiffre important. Ici cela augmente mais c'est un chiffre dans la moyenne haute, on va dire.

Professeur Jean-Jacques Altman, endocrinologue

Le diabète , un sujet encore tabou

Le diabète, c'est "une maladie sourde", " les gens ont honte d'en parler".

Stéphanie Thompson souffre de diabète de type 1. Une maladie qu'elle connaît bien. La présidente de l'association revient sur le sentiment ressenti par les personnes atteintes de diabète. Elle revient aussi sur les types de diabète qui existent. Elle est interrogée par Marie-Paule Vidal.

Le diabète et la prise en charge 

À Saint-Pierre et Miquelon, il aura fallu attendre février 2001 pour que le nombre de diabétiques ( même si les chiffres ne sont pas connus officiellement à l'époque) justifie une prise en charge cohérente et  adaptée. C'est seulement en 2005 que débutent des missions d'endocrinologue à orientation diabétique.

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Qu'en est-il actuellement de la prise en charge dans l'archipel ? 

Écoutez le professeur Jean-Jacques Altman, endocrinologue et spécialiste des maladies hormonales et du diabète. Il était l'invité de Bérénice Del Tatto dans le journal télévisé du lundi 27 novembre 2023.

De son côté l'association Diabète SPM oeuvre depuis 1993 pour faire prendre conscience à la population que le diabète est bien une réalité et que ça touche tout le monde. Ses membres se mobilisent assez régulièrement et organisent de nombreux rendez-vous depuis sa création. 

Elle propose des marchés de Noël, des bingos, des ateliers nutrition avec des professionnels de santé, des ateliers cuisine avec des associations ou encore des séances de sport adapté avec un coatch privé.

Retour en images sur des moments forts de l'association Diabète SPM avec ce clip signé Séverine Luberry.

L'association propose aussi d'allier le sport et le dépistage. Le 16 juin 2019 par exemple avec la première édition de la diabètO diamant. Elle avait regroupé 70 personnes.

Ici pas de chronomètre mais une participation de la population pour la bonne cause sur deux parcours : 3600 km marcheurs et 6 km pour les coureurs et les coureuses. 

Autre évènement marquant : la venue de youtubbeuses, des jumelles diabétiques devenues des stars d'internet qui publient des vidéos informatives et ludiques sur le diabète, grâce à leurs site, blog et chîne YouTube baptisés Diab'Aide. Elles sont même venues dans l'archipel dans le cadre des 25 km de Miquelon de 2020.

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En 2021, l'association diabète SPM organisait des ateliers pour évoquer les effets psychologiques de la maladie à Saint-Pierre et Miquelon. Une dizaine de personnes étaient réunies autour d'une psychothérapeute afin d'échanger sur cette maladie chronique, et confronter leurs expériences. Un atelier proposé en partenariat avec la ligue de pelote basque.

Autres manifestations récurrentes depuis de nombreuses années, les traditionnels marchés de Noël. Les derniers en date, c'était les 11 et 12 à st pierre et les 18 et 19 novembre à Miquelon.

L'association Diabète SPM est aussi présente lors des défis de force T du téléthon tous les deux ans, et ses membres seront encore là les 8 et 9 décembre prochain.

Pendant tout ce mois de novembre, le mois du diabète, de nombreux rendez-vous sont organisés.