La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en France, surtout dans les DOM. Pourtant, elle reste peu connue du grand public. C’est le thème de "7 en Outre-mer".
Vendredi 12 juin, l'APIPD, Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose a lancé une semaine de sensibilisation intitulée "La drépanocytose, notre combat". En France, la drépanocytose touche 12 000 personnes. En 2013, 441 bébés drépanocytaires sont nés en 2013, soit 1 naissance sur 1 900. La prévalence est plus forte dans les départements d’Outre-mer : un enfant sur 419 naît avec cette maladie.
Des douleurs violentes
La drépanocytose est une grave maladie héréditaire. Elle est due à une anomalie des globules rouges. Les personnes atteintes souffrent de douleurs aiguës qui peuvent être extrêmement violentes. Elles sont souvent anémiques, très fatiguées, sensibles aux infections. La drépanocytose provoque aussi des occlusions des vaisseaux sanguins qui peuvent aller jusqu’à des accidents vasculaires cérébraux (AVC).
Un gène correcteur
Les spécialistes de la drépanocytose placent beaucoup d’espoir dans la thérapie génique. "On va inclure un gène qui va être correcteur et qui va produire des globules rouges de bonne qualité. Et par conséquent, on va mettre la maladie au rancart", explique le professeur Frédéric Galacteros, spécialiste de la drépanocytose à l’hôpital Henri Mondor de Créteil. "C’est déjà commencé, simplement pour le moment, on ne peut pas en dire plus, puisqu’il faut quand même un minimum de recul pour annoncer des résultats quels qu’ils soient".
Les traitements
Pour le moment, il existe une seule façon de guérir : la greffe de moelle osseuse. Elvis Silva Magalhaes en a bénéficié. Après des années de souffrance, il a aujourd’hui l’impression de revivre. Regardez son témoignage dans le reportage de Sophie Lonete et Philippe Hernando. Intervenants dans le reportage :
Elvis Silva Magalhaes, ancien drépanocytaire
Maria-Cristina Lima, épouse d'Elvis Silva Magalhaes
Jenny Hyppocrate-Fixy, présidente de l'APIPD Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose.
Dans « 7 en Outre-mer », (émission à revoir via pluzz en cliquant ici) samedi 13 juin à 12h30 sur France Ô, Elyas AKHOUN reçoit Jenny HYPPOCRATE-FIXY, présidente de l'APIPD et le professeur Frédéric GALACTEROS, spécialiste de la drépanocytose à l’hôpital Henri Mondor de Créteil.
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