De Saint-Pierre et Miquelon à Paris, le long chemin de Mélie vers un espoir de guérison

"Agathe ?!" Au détour d’un couloir, Mélie aperçoit son infirmière préférée. Surprise, elle marque un temps d’arrêt, avant de se jeter dans ses bras. Près de six mois qu’elles ne se sont pas revues. Mélie est arrivée la veille avec ses parents et sa grande sœur de Saint-Pierre et Miquelon pour une nouvelle série de rendez-vous à l’institut Gustave-Roussy, le premier centre de cancérologie européen.

Depuis sa naissance, cette petite souffre d’un neuroblastome. Une forme de cancer qui se développe à partir de cellules nerveuses et qui survient le plus souvent dans l'abdomen. 130 à 150 nouveaux cas sont détectés chaque année.

"Le gynécologue de Saint-Pierre et Miquelon a découvert une masse au niveau de l’abdomen de Mélie. On ne savait pas trop exactement ce que c’était. On nous a envoyés à Saint-Jean de Terre-Neuve au Canada pour plus d’examens. À Saint-Pierre, il n’y a pas de service d’oncologie pédiatrique. J’ai accouché là-bas et à la naissance de Mélie les médecins lui ont fait une biopsie, un prélèvement de tissus pour l’analyser. Cinq jours après, le diagnostic est tombé. Mélie avait un neuroblastome", affirme Karine, sa maman.

22 fois à l’Institut Gustave-Roussy

Un coup de semonce, un tremblement de terre. Les mots ne sont pas assez forts pour décrire le sentiment de Karine et Yann, ses parents. Tout s’effondre. D’abord partagés entre la colère, un sentiment d’injustice et de profonde tristesse, ils décident très vite de se battre. Commence alors un long et difficile chemin avec en ligne de mire l’espoir de la guérison. Mélie subit une opération à l’abdomen et enchaîne avec trois séances de chimiothérapie. "Il faut savoir que dans cette forme de cancer, la tumeur peut disparaître d’elle-même. Malheureusement, cela n’a pas été le cas pour Mélie. Elle a d’abord progressé avant de se rétracter sous l’effet des séances de chimiothérapie. Aujourd’hui, elle a diminué de plus de 80 %. Je touche du bois", affirme Karine en posant une main sur sa tête.

De retour à Saint-Pierre et Miquelon, Yann et Karine décident de donner les meilleures chances de guérison à leur petite fille. Sur les conseils de leur médecin, ils confient leur enfant à l’Institut Gustave-Roussy, premier centre européen de lutte contre le cancer, troisième meilleur hôpital de cancérologie au monde selon le magazine Newsweek. "Jusqu’ici, nous sommes venus 22 fois à l’Institut Gustave-Roussy. Nous nous y rendons en moyenne tous les trois mois pour des examens de contrôles", indique Karine. "J’ai un patron qui a été conciliant, il m’arrange bien et ça nous aide beaucoup", ajoute Yann.

Dans les couloirs de l’Institut Gustave-Roussy, Mélie a sa petite renommée. Il y a bien sûr Agathe, l’infirmière, mais aussi tous les médecins qui assurent le suivi de la petite fille depuis bientôt trois ans.

Aujourd’hui, trois rendez-vous sont prévus. Le premier avec Sophie, la psychologue. "Nous ne sommes pas au début de la maladie, mais cette famille a encore de sacrés défis à relever. Au-delà de la logistique pour venir ici tous les trois mois, il y a aussi beaucoup de questionnements. Comment faire confiance et se rassurer ? Comment apprivoiser la maladie et la peur qu’elle progresse ? Tout cela est un travail pour l’esprit", affirme Sophie Rivollet.

Un peu de réconfort à la Maison des parents

Arrivés la veille, Yann, Karine, Mélie et sa grande sœur se sont installés à la Maison des parents, à quelques mètres de l’Institut Gustave-Roussy. Cette maison financée par la Fondation Ronald McDonald accueille les familles d’enfants malades avec une participation de 10 euros par jour et par famille. Elle dispose de 20 chambres avec salle de bain, de grands espaces de vie et de partage : cuisine, salons, salle de jeux… Une équipe est également dédiée 7 jours sur 7 et 24h sur 24 pour accompagner les familles. "C’est une grande famille ici, on a l’impression d’habiter tous ensemble avec des parties privées et des parties communes. C’est chouette de pouvoir en profiter et c’est surtout un soulagement pour nous qui venons de loin."   

Une pause réconfortante sur la terrasse ensoleillée, avant d’enchaîner les rendez-vous. Cet après-midi, Mélie effectue une échographie et rencontre le médecin oncologue. "Il dit que tu as quoi dans ton bidoune le docteur ?", demande Karine à Mélie. "Il dit que tu as des gre…", "nouilles", répond la petite fille. "Mélie est une petite fille pleine de vie, pleine d’énergie qui nous remonte le moral chaque jour quand l’angoisse revient avec cette épée de Damoclès sur la tête. La maladie n’est pas totalement guérie." "C’est une guerrière", ajoute sobrement son papa.

Au terme de cette journée, Yann et Karine ont le sourire. Les médecins sont rassurants. La tumeur régresse. Signe évident que les nouvelles sont bonnes, désormais les rendez-vous à l’institut Gustave-Roussy seront davantage espacés. Le prochain voyage à Paris aura lieu dans six mois. Dans quelques jours, Mélie retrouvera son école et ses copains de Saint-Pierre. La vie presque normale d’une petite "guerrière".