Drépaction 2021 : "Lorsque la douleur augmente trop, je ne peux plus supporter mes vêtements"

Le regard perçant, Yanis Capitolin est souriant malgré ce qu’il traverse depuis sa naissance. Il sait que sa vie ne sera pas un long fleuve tranquille. La drépanocytose, cette maladie génétique qui dénature ses globules rouges, affecte son quotidien et ses premières expériences. Partir en voyage sur un coup de tête ? Impossible, il faut appeler les hôpitaux sur place pour savoir s’ils sont spécialisés dans sa maladie. Boire une bière avec une cigarette à la main ? Non plus, cela pourrait déclencher une crise. "Un jus de fruit en terrasse me va très bien !", rigole le jeune homme de 21 ans.

En France, ils sont entre 19 800 et 32 400 drépanocytaires, selon les chiffres de l’assurance maladie. Yanis est au stade le plus avancé de la pathologie, appelée la forme SS. "Je produis de l’hémoglobine S, un globule rouge déformé à plus de 80%, donc quasiment tous les globules de mon corps sont faussés", détaille Yanis.

En plus de la drépanocytose, il a développé adolescent une autre maladie sanguine : le syndrome de l’hyperviscosité. Son sang devient "très épais et visqueux" et cela multiplie par dix les inconvénients de la drépanocytose, selon lui. "Les crises sont beaucoup plus violentes, je vais plus facilement en réanimation que d’autre drépanocytaire". Yanis est aussi anémié et asthmatique.

Des saignées pour se soigner

Le jeune guadeloupéen a pris l’habitude de vivre avec ses pathologies, même s’il avoue avoir des moments compliqués. "Parfois, lorsque la douleur augmente trop, je ne peux plus supporter mes vêtements", décrit Yanis qui ce jour-là porte une veste molletonnée.

Je peux avoir mal au point de ne pas supporter le poids de mes vêtements.

Yanis Capitolin

Les crises de Yanis peuvent venir "d’absolument rien du tout", elles provoquent des douleurs aux os et aux articulations. "Il y a plusieurs facteurs déclencheurs, ça peut être les efforts trop intensifs, la fatigue, l’hydratation, le climat, les émotions négatives… "

Le contexte sanitaire actuel n’aide pas le jeune homme. En avril dernier, Yanis a eu le covid-19 et il s’est vu mourir : "Je ne pouvais plus respirer, le covid à déclencher mon asthme, donc ma drépanocytose. C’était comme si on prenait un marteau et qu’on m’enfonçait des clous dans les os. Hormis en 2015 où j’avais fait un infarctus, je n'avais jamais revécu cela."

Pour rendre son quotidien un peu plus supportable, l’étudiant prend un traitement très lourd. Yanis doit faire des saignées, ce qui consiste à "retirer une quantité de sang pour aider [s]on organisme à espacer les crises", des transfusions sanguines, et prendre de la morphine et de la codéine. "J’ai un suivi très régulier et constant. Je dois voir mon médecin tous les mois", ajoute le jeune homme.   

"Non, je ne suis pas condamné"

Malgré ses maladies et ses galères quotidiennes, Yanis ne veut pas que son existence se résume à de la souffrance. Au contraire, le jeune homme témoigne d’une joie de vivre fascinante. Il pointe l’héritage de son arrière-grand-père, toujours en vie : "il est atteint du syndrome d’hyperviscosité comme moi. À bientôt 104 ans, il est mon modèle. C’est lui qui m’a appris à être déterminé, positif et courageux", affirme Yanis.

Je ne suis pas l’homme le plus fort du monde, mais je suis assez fort pour vivre avec la drépanocytose. Je ne suis pas hors du commun mais je fais ma différence.

Yanis Capitolin

Yanis fait preuve de résilience au quotidien. "Je me suis fait traiter de handicapé, de bon à rien, d’inutile. On m’a dit que ma mère aurait dû avorter aussi. Quand j’étais en STAPS, on m’a fait comprendre que ça ne servait à rien de faire de longues études car j’allais mourir, alors que non je ne suis pas condamné."

"Je veux vivre à fond"

Du haut de son mètre 80, Yanis avait la carrure pour embrasser une carrière d’infirmier militaire ou de pompier à laquelle il se prédestinait. Il a dû faire une croix sur ces métiers à cause de ses pathologies, même en ayant réussi tous les tests.

L’étudiant est actuellement en réorientation dans une filière, le DU PaRéo, qui va lui permettre de trouver sa voie : "Le DU PaRéo va m’aiguiller, mais je sais que ce qui m’intéresse est la santé".

Sa maladie, il a décidé d’en faire un engagement. Grâce aux réseaux sociaux, il sensibilise sur la drépanocytose, souvent méconnue. "La drépanocytose m’a fait prendre conscience que la vie est un cadeau. Il y a tellement de belles choses sur terre que je veux vivre à fond."

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Pour le jeune homme, l’espoir fait vivre et son grand sourire en est la preuve. Yanis sait que son espérance de vie varie entre 40 et 60 ans "si ce n’est pas moins". Cela ne l’empêche pas d’avoir des projets, il voudrait être mannequin fitness et figurant pour sensibiliser à sa cause.