Endométriose, une marche mondiale pour faire reculer la maladie

Depuis cinq ans, une soixantaine de pays organise une fois par an à la même date une marche contre l’endométriose. Samedi 24 mars, les associations ENDOmind et Mon Endométriose, Ma Souffrance organisent deux événements dans l’Hexagone. En Outre-mer, des marches sont également prévues par des associations locales.

Les rendez-vous dans l'héxagone et Outre-mer

• A Paris, une journée de mobilisation dès 10h à la mairie du 15e arrondissement
• A Marseille, à 13h30 au Quai d'Honneur
• En Guadeloupe, Karukéra endométriose sera à Pointe-à-Pitre
• En Martinique Madin’endogirls à 9h devant la préfecture de Fort de France
• En Guyane différentes associations se réuniront à 8h la Pointe Buzaré à Cayenne
• A La Réunion le rendez-vous est donné à 14h plage de l’Hermitage.

Cette mobilisation a pour objectif de faire connaître cette maladie chronique au grand public, de permettre aux malades comme aux médecins d’avoir des informations car l’endométriose est sous-diagnostiquée, mais aussi d’alerter les autorités de santé sur l’importance de cette maladie.

L’endométriose, une maladie méconnue qui toucherait 20 % des femmes

L’endométriose, c’est quand la muqueuse utérine, l’endomètre, se développe en dehors de sa cavité. Programmés pour saigner tous les mois, ces tissus, qui se développent en dehors de l’utérus, provoquent des douleurs et des troubles des systèmes gynécologiques, urinaires et digestifs pour les cas les plus répandus.

Maladie complexe, l’endométriose ne peut être guérie à ce jour et touche 180 millions de femmes dans le monde. En France, les estimations évaluent entre deux et quatre millions de femmes touchées. Pour l'instant, impossible de savoir exactement combien de femmes sont atteintes car aucune étude épidémiologique n'a été faite, en dépit d'une forte prévalence.

En Outre-mer, il y a des femmes qui sont atteintes d’endométriose dans des proportions à peu près équivalente à l'Hexagone par contre, il a été observé, notamment dans les Antilles, qu'il y a des formes beaucoup plus graves de la maladie.

Il n’y a pas pour l’instant d’explication mais des questions se posent quant à l’environnement et l’usage de pesticides reconnu comme étant des perturbateurs endocriniens mais aucune étude n’a été menée. 

- Nathalie Clary, présidente de l’association Endomind.

Pas de recherche et peu de médecin formés 

Pour l’instant, la recherche sur l’endométriose n’a aucun moyen. Et de surcroît, très peu de médecins sont formés, d'où la difficulté pour les malades d’être diagnostiqués. Sophie étudiante en médecine :

Dans les cours de médecine générale, j’ai eu 10 minutes sur l’endométriose, et je sais qu’avant, on n’en parlait pas.

Des associations de malades se sont créées récemment et des médecins se sont spécialisés par eux-mêmes.

C’est une maladie tabou car cela concerne les règles. Pour des raisons culturelles et religieuses, on ne parle pas des règles et les règles douloureuses sont considérées comme normales car la vie génitale des femmes est associée à la douleur. Or, c’est l’inverse qui est la norme ! Ce que nous disons à nos collègues médecin c’est « écoutez ces femmes qui souffrent, et ne leur dites pas que c’est dans la tête, car il y a une maladie derrière »

- Docteur Erick Petit, radiologue et président de RESENDO

Le Dr Erick Petit a créé en 2015, RESENDO, une association qui rassemble un réseau de médecins ayant diverses spécialités pour une prise en charge pluridisciplinaire de la maladie (chirurgiens, gynécologues, échographes, gastro-entérologues, urologues, pneumologues, sophrologues ainsi qu’une consultation anti-douleur, de Procréation Médicalement Assistée, psychologues etc.). Resendo est basé à l’hôpital Saint-Joseph à Paris et réuni également des médecins de ville.

Il faut faire émerger des centres et des réseau Ville Hôpital qui s’occupent de façon pluridisciplinaire de l’endométriose. Il faut favoriser la labellisation de ces centres car c’est la seule façon de prendre correctement en charge ces patientes. Et il faudrait recruter des personnels de santé qui se spécialisent dans cette maladie car nous sommes très insuffisants en nombre.

Nous multiplions les colloques et les interventions pour sensibiliser nos collègues. En 2017, avec le Dr Sauvanet nous sommes allés en Martinique pour sensibiliser les médecins à l’endométriose. Des malades des quatre coins du monde, de l'hexagone et de partout Outre-mer viennent nous consulter à Paris.

- Docteur Erick Petit, radiologue et président de RESENDO

Depuis quelques années, une certaine prise de conscience semble émerger. En janvier 2018, la Haute Autorité de Santé a publié les conclusions d’un groupe d’experts qui a travaillé pendant un an sur la mise à jour des recommandations faites aux professionnels de santé en matière de prise en charge de la maladie. Mais pour l’instant, aucun moyen n’est donné à la recherche.