L’APIPD organise son arbre de Noël pour les enfants drépanocytaires

Noël est un moment de fête et de partage. C’est dans cette optique que l’association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (l’APIPD), en collaboration avec les associations SONJE et l’A.N.A., s’est mobilisée pour organiser une action de solidarité en faveur des enfants atteints de cette maladie héréditaire et de leurs amis bien portants. 500 enfants étaient au rendez-vous de l’arbre de noël. Durant plus de quatre heures, ils ont pu profiter des nombreuses activités qui leur étaient proposées : spectacle de danse, prestation musicale, stand de maquillage, atelier de dessin, goûter offert, spectacle féérique, et présence de policiers en uniforme, qui ont fait découvrir leurs matériels et véhicules aux enfants et à leurs parents. 

Pour accompagner les enfants, de nombreux invités étaient présents parmi lesquels, le parrain Jean-Claude Naimro, célèbre pianiste du groupe Kassav, Mathieu Hanotin, maire de Saint-Denis ou encore Michel Denis, styliste. Pour la présidente de l’APIPD, Jenny Hippocrate, il est important d’organiser de tels évènements pour sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie qu’est la drépanocytose.

"Ça fait trente ans que je me bats pour la faire reconnaître et la faire sortir de l’ombre pour qu’on puisse lui offrir une carte d’identité comme les autres maladies. Il faut briser le silence, il faut dire que c’est une maladie qui tue beaucoup des nôtres, il faut briser les tabous. Beaucoup pense que c’est seulement une maladie de noirs".

Des enfants heureux de se rencontrer 

Les enfants vivent un moment convivial entouré de leurs proches. Pour beaucoup, ce rendez-vous est important car il permet de s’apercevoir qu’il y a d’autres enfants, comme eux, touchés par cette maladie génétique "Je suis contente d’être là, car je vois qu’il y a pleins d’autres enfants malades comme moi. Ça montre que je ne suis pas la seule dans ce cas" déclare Aya, 9 ans. Même discours chez Kewen,  "ça me fait plaisir de réconforter d’autres enfants, je découvre qu’il y en a beaucoup qui vont plus souvent à l’hôpital que moi. Avec un événement comme celui-là, je pense que notre maladie sera prise plus au sérieux par les autres", espère le jeune garçon de 12 ans. 

Présent pour accompagner les enfants, les parents profitent de cet arbre de noël pour échanger entre eux et discuter de leur quotidien, fait de nombreux passages aux urgences ou en laboratoires pour des analyses. Ingrid, mère d’un bébé de 7 mois, diagnostiqué drépanocytaire à la naissance, se savait porteuse du gène de cette maladie, mais ne savait pas qu’elle pouvait le transmettre à son bébé, par manque d’informations. Elle profite donc de cet arbre de noël, pour discuter avec des membres de l’association mais aussi d’autres parents pour mieux préparer l’avenir de sa petite fille. "Je ne connaissais rien de cette maladie avant, mais depuis que j’ai découvert cette association, j’ai appris énormément de choses. Quand j’ai su qu’il y avait un arbre de noël, je me suis tout de suite inscrite, car je voulais rencontrer d’autres parents, et les entendre parler de leurs enfants ça m’a rassuré. Ça montre que même malade, nos enfants ont le droit à une vie normale, même s’ils restent sujet des crises à tout moment." 

Des cadeaux remis par les policiers 

En fin de journée, c’est par centaine que les enfants ont reçu leur cadeau remis par les policiers. L’équipe de l’APIPD, en choisissant de faire remettre les cadeaux par les policiers, veut créer un lien de proximité avec eux. "C’est important pour nous de travailler avec les forces de l’ordre, leur présence ici est à double sens. Premièrement, on les sensibilise sur cette maladie, on leur apprend des techniques de non-étranglement de personnes drépanocytaire, on leur dit que quand ils font face à ce type de personnes, d’appeler des associations. Secondement, on veut réconcilier ces enfants, qui sont des adultes en devenir avec les policiers. Ça fait trois ans que nous travaillons avec l’ANAS et c’est super important car les enfants vont se réconcilier avec la police, qu’ils verront arriver en uniformes à moto, à cheval, et dans leur véhicule. Alors pour moi, c’est bien de dire que la police nous offre des cadeaux, ils sont là avec nous" déclare Jenny Hypocrate Fixy. 

Les enfants ont aimé le spectacle, et beaucoup n'attendaient qu’une chose : ouvrir les plus de 500 cadeaux offerts. L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose continuera en 2023 ses actions de sensibilisation autour de la drépanocytose, maladie encore méconnue du grand public.